Äiti ja tytär kärsivät sisäilmaongelmasta

Miltä tuntuisi, jos et voisi liikkua julkisilla, tai kauppaan olisi mentävä hiljaisimpana ajankohtana. Tämä on arkea tyttärelle ja äidille, Miisa Reinikaiselle ja Pirjo Hilakarille. Molemmat ovat sairastuneet sisäilmaongelmaan.

Helsinkiläinen Miisa Reinikainen on 23-vuotias sisäilmaongelmiin sairastunut. Hän on ollut parisen vuotta poissa työelämästä. Ensimmäinen altistuminen tapahtui jo ala-asteella, nyt jo puretussa Auroran koulussa Espoossa. Miisa sai rajuja päänsärkykohtauksia, hengitysvaikeuksia ja outoa ihottumaa. Samaan aikaan perhe asui home- ja kosteusvauriokodissa, jossa myöhemmin todettiin olevan sädesieniä. Siitä lähti liikkeelle koko perhettä koskeva kierre.

– Pääsin 11-vuotiaana ensimmäisenä lapsena Suomessa magneettirekkaan päänkuvauksiin, kun yleensä niihin ei oteta lapsia. Tapaustani pidettiin todella kiireellisenä oireiden takia. Kun siirryin ala-asteelta yläasteelle, muutimme uuteen kotiin, ja silloin kaikki oireet katosivat, Miisa kertoo.

Lukion jälkeen 2014 Miisan tavoittena oli pitää välivuotta töitä tehden, mikä osoittautui kohtalokkaaksi virheeksi. Hän aloitti työt Helsinki-Vantaan lentokentällä. Kansainvälinen ilmapiiri tuntui unelmalta. Kaikki sujui aluksi hyvin, kunnes kentällä alkoi remontti ja laajentaminen, ja toinen altistuminen tapahtui. Ala-asteella tutuksi tulleet oireet palasivat muutamassa päivässä takaisin.

Julkinen salaisuus

Miisa alkoi sairastella jatkuvasti remontin aikana. Outo ihottuma, silmien kirvely, väsymys ja yökkäilykohtaukset olivat arkea. Mukaan tulivat myös voimakkaat kivut imu-solmukkeissa.

– Nukuin koko ajan. Ajattelin ensin, että se johtuu vuorotyöstä ja siihen olisi vain totuteltava. Väsymys ei kuitenkaan lähtenyt pois nukkumalla.

Tapausta selvitettiin lentokentän työsuojeluvaltuutetun kanssa, mutta asiaa salailtiin. Huhu kertoi, että kentällä olisi tehty sisäilmatutkimus, ja että siellä muhisi ongelma, mutta tutkimus oli kadonnut mystisesti.

– Lentokentän sisäilma on yksi suurimmista julkisista salaisuuksista, joista ei saisi puhua. Kenttä on saanut joitakin vuosia sitten sakkoja pistokokeen seurauksena vietyään remontista tullutta asbestijätettä kiitoradan päähän. Nyt tehty remontti tehtiin pelkillä näkösuojilla, ja niin henkilökunta kuin matkustajat ovat joutuneet hengittämään remonttipölyä, jonka seassa on monenlaisia altisteita, äiti ja tytär pohtivat.

Jatkuvien oireiden takia Jorvin sairaala ja Terveystalo tulivat lähes päivittäisiksi tuttavuuksiksi, ja elämä oli erilaisten sairauksien poissulkemista. Miisalla oli muun muassa kolme erilaista syöpäepäilyä, mutta mitään ei löytynyt. Epäily vaarallisista sairauksista oli Miisalle nöyryyttävää painajaista.

– Niinä hetkinä tuli itku. Sanoinkin sen ihan ääneen, että mieluummin haluaisin, että minulta löydettäisiin syöpä ja saisin edes jonkinlaisen hyväksyttävän diagnoosin. Epätietoisuus on kaikkein pahinta, olin niin tyhjän päällä kaiken kanssa.

Vika korvien välissä?

Miisan unelma olisi olla terve ja elää normaalia elämää ilman rajoitteita. Melkein kolme vuotta on jo mennyt hukkaan hyvää työikää, mutta jaksaminen arveluttaa. Useat lääkärit ovat olleet sitä mieltä, että ongelma on korvien välissä. Miisa on saanut kuulla vähättelyä ja asenne terveydenhuollossa on ollut vähintäänkin loukkaava.

– Töissä puhuttiin, että kuvittelen kaikki oireet ja sairaudet, ja aiheutan ne itse. Sanoinkin, että tuskin kukaan haluaisi kehittää itselleen leukemiaepäilyn. Ja itsestäni sain kuulla puhuttavan Saikku-Miisana.

Miisalla todettiin myös kilpirauhasen vajaatoiminta 2016. Arvoja sekä oireita vähäteltiin pitkän aikaa, kunnes ne nousivat rajusti.

– Eräs sisätautilääkäri yksityisellä puolella sanoi, että te nuoret nyt vaan haluatte tulla tänne, saada lääkityksen ja laihtua. Purskahdin itkuun ja kerroin, että nukun 15 tuntia yössä, ja on kaikki oireet. Hän intti, ettet sä mitään lääkkeitä tarvitse, niistä tulee vain haittavaikutuksia. Toisen lääkärin luota lähdin reseptin kanssa, ja nyt alkavat olla arvot kohdillaan.

Kun mitään virallista diagnoosia ei löytynyt, lääkärit passittivat Miisan työkokeiluun lentokentälle syyskuussa 2015. Kuumeilusta ja väsymyksestä huolimatta kolme ensimmäistä tuntia sujui suhteellisen hyvin. Oireet kuitenkin palasivat. Miisa nojaili myymälän tasoa vasten kivuissaan, kun esimies tuli paikalle ja sanoi, että nojailu näytti rumalta.

– Imusolmukkeet turposivat puolikkaan viinirypäleen kokoisiksi ja ne aiheuttivat pahoja kipuja. Kerroin, että oli tosi huono olla, mutta sain kehotuksen ryhdistäytyä ja hymyillä. Hetken päästä jalat lähtivät alta, ja hän joutui soittamaan ambulanssin paikalle. Verenpaineet olivat siinä vaiheessa 90/42. Sain lisähappea ja ambulanssikuskeilta kehotuksen, että työpäivä loppuu siihen.

Miisa ei lähtenyt ambulanssin kyytiin vaan kotiin. Sen päivän jälkeen hän ei ole jalallakaan astunut lentokentälle. Viime vuonna Miisa irtisanottiin yli vuoden jatkuneen sairausloman takia.

Pike ei tunnistanut itseään

Myös Miisan äiti, espoolainen Pirjo Hilakari eli Pike on taistellut terveydestään ja oireistaan lääkäreiden kanssa. Kilpirauhaskokeita, kasvainepäilyjä, hurjaa ihottumaa, korkeaa verenpainetta. Lista on pitkä. Pike havahtui pohtimaan omaa altistumistaan reilu vuosi sitten, jolloin hän vietti paljon aikaa kotona. Päänsärky ja poskiontelotulehduskierre oli jatkuva. Ruokakaupoissa oli varottava menemästä pesuaineosastolle, koska voimakkaat hajut tekivät pahaa.

Perheeseen oli juuri syntynyt lapsi, ja korvatulehduskierteen aikana voimat olivat loppumassa. Pike alkoi saada hillittömiä raivokohtauksia. Tällöin hänellä todettiin myös synnytyksen jälkeinen masennus.

– Huusin ja itkin, enkä enää tunnistanut itseäni. Jonkinlainen diagnoosi oli siinä kohtaa kuitenkin helpotus. Se, että löytyi joku syy oireille. Epätietoisuus oli hirveintä.

Perhe teki päätöksen muuttaa, ja tulehduskierre päättyi kuin seinään.

– Itselläni oli alkuun asiat parempaan päin menossa, mutta otin jäykkäkouristusrokotteen, jonka seurauksena nivelkivut alkoivat entistä voimakkaampana. Kehon puolustusjärjestelmä romahti täysin. Vuosikausien homesienten ja muiden myrkkyjen hengittely heikensi osaltaan kehon puolustusjärjestelmää.

Kivut jatkuivat, ja Pike alkoi itse ottaa asioista selvää. Netin kautta löytyi jonkinlaista selitystä oireillle, mahdollisesti kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Lukuisten lääkärikäyntien kautta tie tutkimuksiin avautui.

– Vuoden 2015 alussa menin uupuneena lääkäriin, ja sanoin, että voitaisiinko katsoa ne arvot, en jaksa enää. Ensimmäinen kysymys lääkäriltä oli, että olisiko minulla tarvetta mielialalääkitykselle. Jaha, tää oli nyt tällainen lääkäri. Diagnoosin olen nyt kuitenkin saanut korkeaan verenpaineeseen, kilpirauhasen vajaatoimintaan ja reumaan.

Missään virallisissa tutkimuksissa ei ole pystytty määrittelemään sisäilmaongelmia omana sairautenaan. Oireita tutkitaan erillisinä eikä oteta huomioon kokonaisuutta.

Iso laiva kääntyy hitaasti

Tällä hetkellä Pike voi suhteellisen hyvin. Perhe on muuttanut uuteen kotiin. Ajoittainen aamujäykkyys vaivaa silloin tällöin riippuen siitä, onko altistunut kemikaaleille tai sairaille rakennuksille. Rajoituksia on paljon, kun kauppareissut pitää ajoittaa hiljaiseen aikaan hajuherkkyyden takia. Julkisilla liikkuminen on lähes mahdotonta ja sisäilmaongelmaisten tilojen välttely on ehdotonta. Pike ei aio kuitenkaan jäädä neljän seinän sisälle homehtumaan. Pirteä punapää on kääntänyt kaiken negatiivisen voimavaraksi ja hän toimii tällä hetkellä Sisäilmasta Sairastuneet ry:ssä tiedotus- ja kampanjavastaavana.

– Nyt suunnitellaan asuinaluetta Petäjävedelle, joka toimii hätämajoituspaikkana sisäilmasta sairastuneille. Sen verran on kampanja herättänyt huomiota, että ympäristöministeriön kanssa on mahdolliset yhteistyökuviot vireillä. Kirjoitan myös homeherkkyydestä kirjaa, joka julkaistaan syksyllä.

– Minulta on kysytty, että miten olen uskaltanut kertoa tästä aiheesta omalla nimelläni ja naamallani. Onhan tämä ollut hieno ja opettava matka, jossa olen saanut aitiopaikalta nähdä kuinka asenteet muuttuvat. Iso laiva kääntyy hitaasti.

Miisa on käytännössä työkyvytön. Sairastuttuaan lentokentällä hän eli oman kotinsa vankina oireillen, mutta nykyään jopa salilla käynti on mahdollista. Hän osaa jo ottaa huumorilla tapaamiset ystäviensä kanssa, jotka ovat tottuneet oireiluun.

– On pakko sanoa, jos joku tuoksuu voimakkaasti. Esimerkiksi paras ystäväni laittaa ulkona deodoranttia. Hän kyseleekin sen jälkeen, voiko tulla vai haisenko vielä. Välillä on pakko pyytää kavereita käymään suihkussa ennen kuin nähdään. Ne kaikkein läheisimmät ystävät ovat pysyneet rinnalla vaikeuksien aikanakin.

Suomessa on tuhansia sairastuneita, joiden asenne vaihtelee epätoivosta suruun. Pike ei kuitenkaan ole lähtenyt vihan tielle.

– En ole jäänyt vihaan kiinni, koska ei se johda mihinkään.

Vaikka oireille ei tunnistetakaan lääketieteellistä syytä, molemmat toivovat lääkäreiltä avoimempaa suhtautumista. On turhauttavaa ravata lääkärissä oireiden kanssa, kun niitä jatkuvasti vähätellään.

Terveys-Hymy 6-2017

Teksti:Jatta Ansamaa
Kuvat:Kari Pekonen
Avainsanat: sisäilmaongelma, Helsinki-Vantaan lentokenttä

Kommentit

Oma kommentti