Kettusen pariskunta on jo kolme vuotta taistellut tappavaa ALS-sairautta vastaan. Lääketiede ei tiedä, mistä sairaus johtuu.
Syksyllä 2008 Eija Kettusen, 53, vasempaan peukaloon ilmaantui elohiiri. Sitä tutkittiiin, mutta elohiiri ei suostunut häviämään. Tammikuussa 2009 Taito Kettunen, 55, huomasi töistä kotiin soittaessaan, että Eijan puheessa oli jotakin viivettä. Saman vuoden kesäkuussa vietetyn kesäloman jälkeen Eija ei saanut enää käännettyä avainta ovessa.
Kun oireita selviteltiin tarkemmin, neurologi antoi raskaimman mahdollisen diagnoosin: kyseessä oli aina kuolemaan johtava, hyvin harvinainen hermoston ja lihaksiston rappeumasairaus ALS. Tautia sairastaa maailmanlaajuisesti 350 000 ihmistä ja Suomessa heitä on noin 450–500. ALS johtaa hengityselimistön halvaantumiseen. Diagnoosin saaneiden keskimääräinen ennustettu elinikä on 3–5 vuotta, mutta jokainen tapaus on aina hyvin yksilöllinen.
Lääketiede ei ole selvittänyt, mistä sairaus johtuu, mutta sen verran siitä tiedetään, että sitä on kahta lajia: suvuittain kulkevaa eli geeniperimästä johtuvaa – ja sitten Eijan sairastamaa tyyppiä, joka voi periaatteessa tulla kenelle tahansa.
Taito Kettunen on sekä koulutettu hoitaja että muusikko, basisti, joka on säestänyt kaikkia maamme huippunimiä aina Junnu Vainiosta, Tapani Kansasta ja Anna Erikssonista alkaen. Viime vuodet Taito on kuitenkin sattuneista syistä toiminut vaimonsa omaishoitajana. Pariskunnalla on 23-vuotias tytär Jonna, joka asuu ja työskentelee Jyväskylässä.
– Olisimme ottaneet minkä muun taudin hyvänsä, mutta ei tätä. Vaan ei näitä voi ihminen valita. Tätä sairautta on ilmaantunut Pieksämäen tienoille kummallisen paljon, ja moni on sitä mieltä, että Tshernobylin laskeumalla on jotakin tekemistä sen kanssa. Olen sitä mieltä itsekin, Taito miettii.
Lääke pisti sekaisin
Neurologi sanoi pariskunnalle, että nyt olisi hyvä tehdä jotakin sellaista, mitä he eivät olleet aikaisemmin tehneet. Aikaa oli hänen mielestään vain puolesta vuodesta vuoteen.
– Me lähdimme kolmeksi viikoksi lomalle Himokselle, ja siitä lähtien olen hoitanut vaimoani. Se on ollut viimeinen lomani enkä ole sen jälkeen poistunut yhteisestä kodistamme kahdeksaa tuntia pitemmäksi ajaksi. Olen Eijan henkilökohtainen avustaja, ja lihastautiliiton kautta sain myös omaishoidon tuen, koska henkilökohtaisen avustajan palkka on todella mitätön.
Pariskunta teki yhdessä kävelylenkkejä ja myös Eijan kädet toimivat. Taitolla on valokuva jokaiselta lomareissun päivältä, ja ne todistavat, kuinka Eija vielä alkuvaiheissa painalsi sauvojen kanssa mäkiä ylös ja alas.
– Nyt tullaan sitten asiaan, joka saa minulta karvat pystyyn, Taito toteaa kiukkuisesti.
– Lääkäri määräsi Eijalle mukaan Rilutek-nimistä lääkettä, ja kun se alkoi kahden viikon käytön jälkeen purra, se oli melkein Medi-Helin paikka. Vaimon pää meni totaalisesti sekaisin, paino alkoi tippua, kuola valui suusta, katse harhaili ja silmät pyörivät kuin siperianhuskylla. En ollut saada vaimoani pois sieltä.
Lihastautiliiton sivuilla on lause, joka on jäänyt Taitolle ikuisiksi ajoiksi mieleen. Siellä sanotaan, että ALS-hoidossa käytettävä Rilutek pidentää elinaikaa tai aikaa ennen respiraatiohoidon tarvetta kahdella tai kolmella kuukaudella.
– Mielestäni tästä lauseesta voisi jonkun vetää hirsipuuhun. Kun lääkkeen syöminen lopetettiin, alkoi hyvin pian helpottaa. Jos Eija olisi jatkanut Rilutekin syöntiä, häntä ei enää jouluna 2009 olisi ollut.
Vitamiineja ja hivenaineita
Taito Kettunen kertoo käyttäneensä Mivitotal-ravintolisää jo parikymmentä vuotta. Pieksämäkeläinen lääkäri Eila Vesterinen suositteli sitä Taiton allergioihin, ja kas kummaa, ne myös katosivat. Taito alkoi hakea apua myös internetistä ja löysi sieltä karnosiinin, jota USA:ssa oli jo vuosia käytetty ALS-potilaiden hoidossa.
– Rupesin antamaan Eijalle Mivitotalin ja kunnon karnosiiniannoksen ohella myös magnesiumia, C- ja D-vitamiinia sekä Eskimoöljyä. Tämä paketti on tuonut mukanaan pirteyttä, energiaa ja se on torjunut myös masennusta. Kun Eija joutui kolmeksi kuukaudeksi vuodeosastolle, häneltä jäi ravintolisien syöminen pois, mieliala painui matalalle jo viikossa ja kaikki arvot nousivat. Mutta kun hän tuli takaisin kotiin ja rupesin jälleen syöttämään hänelle ravintolisiä, eron huomasi hyvin nopeasti fysioterapeuttikin
– Sen jälkeen en ole jättänyt ravintolisien antamista päiväksikään. Jotakin taikaa tässä kombinaatiosysteemissä on oltava, sillä diagnoosista on jo kolme vuotta, vaikka alun perin aikaa annettiin paljon vähemmän.
Taito on vakaasti sitä mieltä, että hänen vitamiini- ja hivenainepatterinsa on hidastanut taudin etenemistä. Sitä Taito ei tietenkään väitä, että tällä keinolla ALS saadaan pysähtymään saati paranemaan, sillä hän tietää tuskallisen varmasti, mikä on sairauden lopputulos. Joitakin kysymyksiä tilanne kuitenkin herättää.
”Vain Eija on enää elossa”
Taito Kettunen vakuuttaa, että jos hän nyt lopettaisi ravintolisien antamisen Eijalle, vaimo olisi viikon päästä vietävä suoraan teholle. Hänellä on hätkähdyttävä esimerkki oman systeeminsä tehokkuudesta Eijan hoidossa.
– Olimme viime vuoden maaliskuussa Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä, missä ALS-osaaminen on huipussaan. Vaimoni oli toinen, joka oli pyörätuolissa. Muut kävelivät, ottivat ruokaa itse ja tekivät kaikkea muutakin käsillään. Siitä porukasta ei ole tiettävästi enää hengissä muita kuin Eija.
Taito eikä kukaan muukaan voi tietää, kuinka paljon Eija Kettusella on elinpäiviä jäljellä. Taito toteaa kuitenkin sarkastisesti, ettei ihan joka basisti tällaista showta koe.
– En suosittele kenellekään. Ja annan synninpäästön kaikille niille, jotka eivät pysty omaistaan hoitamaan, olipa sairaus sitten mikä tahansa. Kyseessä on nimittäin semmoinen rinki, jota ei ihan heti tajua. Kun siihen pannaan KELA:t ja apuvälineet ja lääkärit sun muut, sekaisin tahtoo mennä jo pelkän byrokratian kanssa.
– Aina minullakin on joku lappu pöydällä, mutta nyt olen oppinut pelin säännöt. Hankin ensin apuvälineen ja sitten vasta maksusitoumuksen – jos tekisin sen toisinpäin, hoidettava ihminen ehtisi poistua tästä ajasta.
Teksti:
Kuvat:
Terveys-Hymy 10-11
Kyllä minäkin olen pettynyt moneen hoitoon.
Minulla on ollut tauti maaliskuussa2012 tulee viisi vuotta,liikun vielä omilla jaloilla, minulla on tauti enemmän suun ja nielun alueella.
Ja nyt on käsistä vähitellen voimat hävinneet.
Ja kuolaa valuu kun ei ehdi niellä.
Mutta täytyy kaikkea harrastaa kun vielä jaksaa
Minulle haetaan henkilö kohtaista avustajaa osa päivästä,kun minun
mies on työelämässä tekee lyhennettyä päivää
Kaikkea hyvää Teille ja jaksamista
Terv. Riitta