Marja Kalvia puhuu kokemuksen syvällä rintaäänellä. – Jokaisen 45 vuotta täyttäneen kannattaisi käydä säännöllisesti silmätutkimuksissa.
Helsinkiläisen Marja Kalvian, 71, diabetes täyttää kahden vuoden päästä jo 60 vuotta. Syytä merkkipäivien viettoon ei kuitenkaan ole, sillä diabetes on tuonut hänelle mukanaan monenlaista ikävää kuten vakavan silmäsairauden ja verenpainetaudin.
Marja teki työuransa SOK:n palveluksessa ja viimeksi hän tomi Sokos-hotelliketjussa hallintopäällikkönä. Hän joutui kuitenkin jäämään eläkkeelle jo hiukan yli viisikymppisenä vuonna 1995 diabeteksen aiheuttaman retinopatian ja glaukooman takia.
Glaukoomaa on aiemmin kutsuttu viherkaihiksi ja silmänpainetaudiksi, mutta nykyään puhutaan mieluummin näköhermotaudista, koska näköhermo saattaa vaurioitua ilman että silmänpaine on kohonnut. Glaukooma on tällä hetkellä työikäisten keskuudessa yleisin näkövamman aiheuttaja.
Marja oli 11–12-vuotias, kun diabeteksen klassiset oireet iskivät: väsytti, janotti ja pissatti. Sairaus havaittiin terveystarkastuksessa aivan vahingossa, kun koko perhe oli aikeissa muuttaa Australiaan.
Marjan diabetes ei ollut ykköstyyppinen, vaikka hän olikin lapsi diagnoosin saadessaan. Kyse oli geenipohjainen modityypin diabetes, joka luokitellaan kakkostyypin taudiksi. Se saattaa olla alkuvaiheissa erittäin lievässä muodossa, ja niinpä sitä eivät Marjan vanhemmatkaan aluksi huomanneet.
Kun Marjan diabetes diagnosoitiin, elettiin 1950-luvun alkua. Testit kertoivat vain yksinkertaisesti, että verensokeri oli korkealla. Marja ei muista vanhempienkaan sen kummemmin hätkähtäneen hänen sairauttaan, ja alkuvaiheissa se taisi jäädä myös hiukan huonolle hoidolle.
– Se tuli täysillä päälle vasta vuonna 1972, jolloin olin kolmekymppinen, hän muistelee.
– Siitä lähtien olen ollut insuliinilla ja piikitän itseäni nykyäänkin neljä, viisi kertaa vuorokaudessa..
Marjan diabetes ei tullut yllätyksenä, sillä hänen äitinsä sairasti sitä ja diabetesta oli myös äidin tädeillä, joten taustat olivat tiedossa. On sanottu, että diabeetikolta pettävät yleensä joko silmät, munuaiset tai jalat.
– Minulla pettivät silmät. Jouduin noihin aikoihin aika lailla matkustelemaan lentokoneella ympäri maata, koska Sokos-hotelleja on kaikkialla. Huomasin lentäessä ihmeellisiä näköhäiriöitä ja puhuinkin siitä työpaikkalääkärille, jonka mielestä ne liittyivät verenpaineeseeni, joka puolestaan liittyi stressiin ja diabetekseen.
Asiaa ei silloin sen paremmin tutkittu, mutta kun Marja kävi silmälääkärissä hakemassa laseja, silmänpaineen huomattiin olevan koholla. Sitä piti ruveta seuraamaan.
– Ei sitä kuitenkaan aktiivisesti seurattu. Ensimmäiset silmäleikkaukset tulivat kuvaan vuonna 1994 syksyllä, jolloin diabeteksen aiheuttaman verkkokalvon sairauden eli retinopatian takia silmiini ilmaantuivat ensimmäiset vuodot. Hiussuonten muodostelmat, jotka muodostuvat huonon verenkierron takia, ratkeavat, ja lasiaiseen tulee verta.
Kun Marjan silmiä alettiin operoida, havaittiin myös silmänpaineen olevan koholla. Lääkärit eivät olleet aivan varmoja, johtuiko kohonnut silmänpaine retinopatiasta vai olisiko sittenkin kyse ollut glaukoomasta. Kun retinopatia rauhoittui, paineet eivät kadonneet, joten kyse oli nyt myös glaukoomasta.
– Siitä alkoi jatkuva silmäsairaalassa juoksu, joka jatkuu vieläkin, Marja huokaa.
– Olen tämän jälkeen vieraillut siellä vähintään kerran vuodessa. Molempia silmiä on leikattu, yhteensä pitkälti toistakymmentä kertaa, ja pelkästään lasiaisleikkauksia on kuusi. Minulle on tullut myös harmaakaihi, ja sitäkin on leikattu pari kertaa molemmista silmistä.
”Vieraissa paikoissa eksyn”
Marjan tämän hetken sairauksista merkittävin on diabetes ja siihen liittyvä verenpaine, joka on onneksi suhteellisen hyvin hallinnassa. Hankalin on kuitenkin glaukooma, jota aiemmin kutsuttiin viherkaihiksi. Oikeampi nimitys olisi kuitenkin silmähermosairaus tai näköhermotauti.
– Haitta-asteeni on 90 prosenttia. Näen vain oikealla silmällä, ja silläkin huonosti. Vasemmalla erotan vain valot ja varjot, en mitään muuta. Vieraissa paikoissa eksyn ihan varmasti.
Marjalle ennustettiin jo vuonna 1995, että hän sokeutuu parin vuoden kuluttua, mutta onneksi ennustus ei ole toteutunut. Hän on säilyttänyt huumorintajunsa ja sanookin, ettei ilman sitä elämästä tulisi mitään.
– Minulla on aina kotona hirmuisen siistiä, kun minun silmilläni katsotaan, Marja viisastelee.
Sairaus kuitenkin aiheuttaa hankalia arkielämän rajoitteita.
– Tulevaisuuden kannalta eniten pelottaa näkökentän kaventuminen ja sen huomaa siitä, kun ihmiset ja kaapin ovet yllättävät, koska niitä ei aina huomaa ajoissa.
”Vertaistuki on tärkeää”
Marja on Pääkaupunkiseudun glaukoomayhdistyksen puheenjohtaja. Yhdistykseen kuuluu 260 jäsentä, ja se muuttuu vuoden 2013 kuluessa valtakunnalliseksi. Marja jatkaa senkin johdossa ainakin vielä ensi vuoden.
– Painotan nimenomaan vertaistukiryhmien merkitystä, sillä niiden kautta saa tietoa kaikkein parhaiten. Lääkäreillä ei aina ole aikaa. Tämä sairaus vaatii tukea, seurantaa ja hoitoa, ja se on tässä mielessä hyvin samankaltainen kakkostyypin diabeteksen kanssa.
Glaukooma on yleensä seniori-ikäisten sairaus, joten säännölliset silmätutkimukset 45 ikävuoden jälkeen ovat paikallaan. On olemassa myös syntymäglaukoomaa, mutta silloin kyseessä on yleensä hyvin vaikea taudin muoto. Glaukooma voi tulla myös akuutisti, ja sen tietää tasan tarkkaan, kun se tulee, sillä säryt ovat sen verran kovia.
Marjalla on myös terveisiä kaikille niille, joille sairaus on tulossa tai joita se pelottaa.
– Silmänpaine ei vielä kerro, onko glaukoomaa vai ei. Se kertoo vain oireesta, ja että glaukooma on mahdollisesti tulossa. Glaukooman pystyy diagnosoimaan vain silmälääkäri. Tätä sairautta ei ikävä kyllä tunneta vielä niin hyvin, että sitä voisi ennaltaehkäistä.
Teksti: Reijo Ikävalko
Kuvat: Miguel Vera
Terveys-Hymy 3-13
Kommentit
Oma kommentti