Tea Sorsa sairastui viisi vuotta sitten hyvin harvinaiseen reumasairauksiin lukeutuvaan sklerodermaan eli ihoreumaan. Se on hyvin kivulias ja hankala tauti, johon Tea sai oikean diagnoosin vasta viime vuonna.
Helsinkiläisen Tea Sorsan, 44, oikean rinnan alle ilmestyi vuonna 2007 kummallinen kyhmy. Hän pelästyi tietysti kovasti ja hakeutui heti lääkärin puheille varmistaakseen, ettei se ollut syöpää. Röntgenlääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että kyseessä oli mastopatia, ja Tea nielaisi diagnoosin, kun ei osannut muutakaan epäillä.
Kun kyhmy laajeni, hän kävi vielä uudestaan loppuvuodesta tutkimuksissa, mutta diagnoosi pysyi samana. Ongelmaa pidettiin mastopatiana vielä kaksi seuraavaakin vuotta.
Tea on käynyt syntymässä Lahdessa, mutta on asunut jo pitkään Helsingissä. Hän on tehnyt työuransa matkailualalla, mutta sen jälkeen kun hän jäi työttömäksi pian 10 vuotta sitten, hän ei ole löytänyt oman alansa töitä. Työttömyysputken alettua hän on ollut toimistotöissä, omien sanojensa mukaan vaihtelevalla menestyksellä.
– Koko juttu lähti oikeasta rinnasta, ja seuraavaksi tuli paukama oikean nivusen yläpuolelle alavatsaan. Olin tietysti aika kauhuissani. Se alkoi laajeta ja levitä, ja sitten iho-oireet levisivät keskivatsaan, jonne tuli niin sanottu leesio. Läiskät ja patit olivat hyvin kivuliaita, tuntui kuin joku olisi vääntänyt koko ajan puukkoa.
– Ihmettelin mastopatiadiagnoosia ja rupesin itse ottamaan asioista selvää. Aloin olla sitä mieltä, ettei kyse ollut mastopatiasta vaan ihan jostakin muusta. Omalääkärini oli kanssani samaa mieltä. Hänen mukaansa iho oli niin kovaa, että kyseessä täytyi olla skleroderma. Hän passitti minut ihotautilääkärille koepalojen ottamista ja verikokeita varten. Kyseessä oli skleroderma.
Harvinainen tauti
Mikä sitten on mastopatia? Entä skleroderma?
Mastopatia kuulostaa paljon pahemmalta kuin onkaan, sillä se on hyvänlaatuinen maitorauhasen rakennemuutos. Skleroderma sen sijaan lasketaan kuuluvaksi reumatauteihin, ja on jo koko lailla hankalampi juttu. Kyseessä on syystä tai toisesta koko ajan yleistynyt sidekudossairaus, jolle on ominaista sidekudoksen kovettuminen ja kutistuminen, joka johtuu vaurioista pienissä verisuonissa.
Tauti on hyvin harvinainen, sillä Suomessa sitä potevia on alle tuhat. Se on naisilla yleisempi kuin miehillä, ja useimmiten sairastuminen alkaa ikähaarukassa 30– 50. Tea kertoo kärsineensä kylmistä käsistä ja jaloista koko ikänsä.
– Myös äidilläni on reumasairaus, ja reumaa on muuallakin lähisuvussa.
Tea on potenut myös sormissaan ja käsissään reumantyyppisiä oireita. Skleroderman on todettu aiheuttavan valkosormisuutta ja sormien turvotusta, mutta Tean onneksi hänen tautityyppinsä on kaikkein lievimmästä päästä. Pahimmillaan skleroderma voi nivel- ja lihaskivun ohella aiheuttaa myös närästystä ja niin sanottua dysfagiaa ruokatorven jäykistymisen johdosta. Joillekin potilaille saattaa kehittyä myös keuhkofibroosia tai sydämen vajaatoimintaa.
Lääkärit ovat yksimielisiä siitä, että tupakointi pahentaa sklerodermaa. Liikunta auttaa säilyttämään lihasten toimintaa. Sairautta ei voida parantaa, mutta oireita voidaan lievittää. Tea Sorsan mukaan varsinaista taudin aiheuttajaa ei kuitenkaan tunneta. Sitä ei osata myöskään ennaltaehkäistä.
Äiti auttoi tytärtä
Tean äidillä todettiin reumasairaus vuonna 2005, ja hän oli omissa reumatapaamisissaan kuullut uudesta Regulat-nimisestä saksalaisesta entsyymilääkkeestä, josta moni reumapotilas oli saanut apua. Tean äiti oli osallistunut reumapotilaiden kuntoutukseen Kangasalla Apila-nimisessä kuntoutuskeskuksessa, ja siellä Teakin on ollut kuntoutettavana. Äiti osti viime keväänä tyttärelleen pullon Regulatia ja yllytti kokeilemaan.
– Olen aina suhtautunut hiukan epäluuloisesti luontaistuotteisiin, Tea tunnustaa.
– Kun puoli vuotta oli kulunut, huomasin yllättäen, että leesiot olivat alkaneet pehmetä ja hävitä. Käsien reumakin oli helpottunut selvästi ja kovat kivut olivat lähes kokonaan kadonneet. Nykyään kädet ja sormet toimivat taas normaalisti. Lievää kipua on aina silloin tällöin, mutta sen kanssa pärjää. Äärimmäinen kipu ja tuska ovat kokonaan poissa.
Tea on ottanut Regulatia päivittäin huhtikuusta lähtien. Sen rinnalla hän on aika ajoin käyttänyt myös serrapeptaasia ja etanavoidetta, mutta kantavaksi valmisteeksi hän nostaa empimättä Regulatin.
– Vain hellejaksot ovat edelleen tukalia. Jos lämpötila nousee yli 25 asteen, kädet turpoavat niin pahasti, että olen aika pitkälti liikuntakyvytön. Nyt olen kuitenkin niin hyvässä kunnossa, että minut varmaan heitetään reumahoidosta ulos, Tea nauraa.
Tea oli skleroderman takia sairauslomalla lokakuusta 2009 aina tämän vuoden syyskuuhun, mutta nyt hänellä ei enää ole sairausloman tarvetta.
– Ei ole mitään syytä, hän toteaa huojentuneena.
– Voi vallan perustellusti sanoa, että Regulatin ansiosta en enää ole sairauslomalla. Olen sen verran parantunut.
Teksti: Reijo Ikävalko
Kuvat: Miguel Vera
Terveys-Hymy 11-12
Kommentit
Oma kommentti