Yhdeksänvuotias Roosa Mäyry on sairastanut kaksi- ja puolivuotiaasta saakka harvinaista epilepsian lajia, joka ilmenee vain unenaikaisina kohtauksina. Epilepsia on myös hidastanut tytön kehitystä, mutta nyt menee paremmin.
Kun Roosa sai ensimmäisen unenaikaisen epilepsiakohtauksensa ja meni tajuttomaksi, vanhemmat luulivat, että tyttö kuolee. Ambulanssi oli jo tilattu, kun kohtaus hellitti. Siitä alkoi loputtoman tuntuinen sairaala- ja lääkityskierre, joka oli rankka sekä Roosalle itselleen että koko perheelle.
Roosa Mäyry on projektipäällikkö Heidi Saukon, 39, ja myyntijohtaja Vesa Mäyryn, 42, esikoistytär. Perheeseen kuuluu myös kuusivuotias pikkuveli Rasmus. Perhe on kotoisin Etelä-Pohjanmaalta, missä he nykyään asuvat, mutta kun Roosa sai ensimmäisen kohtauksensa, he asuivat vielä Helsingissä.
Perhe muutti nykyiselle asuinpaikalleen Seinäjoelle, kun Roosa oli kolme- ja puolivuotias. Neurologi kertoi tytön sairastavan harvinaista unenaikaista CSWS-epilepsiaa, mutta onneksi tuolloin löydettiin lääkitys, joka poisti yölliset kohtaukset.
– Kohtaukset eivät kuitenkaan ole tässä sairaudessa se kaikkein olennaisin asia, Roosan äiti Heidi kertoo. – Pahinta on se, että lapsen kehitys voi hidastua, pysähtyä tai taantua kokonaan. EEG eli aivosähkökäyrä on näillä lapsilla tosi repaleinen. Tauti häiritsee uuden oppimista ja vaikeuttaa kaikin tavoin muutenkin elämää. Roosalla on ollut todella isoja vaikeuksia jo esikoulusta lähtien. Hänellä on ollut keskittymishäiriöitä, ärtyneisyyttä ja suoranaisia raivokohtauksia. Lisäksi tasapaino- ja hahmotusongelmat ovat vaikeuttaneet oppimista.
Roosa ei ole koskaan valveilla ollessaan saanut epilepsiakohtausta. Heidi kertookin olleensa monen vuoden ajan hyvin valppaana ja puolihereillä öisin, kun koskaan ei ole voinut tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu. Pahinta vaihetta kesti pari kolme vuotta eli silloin, kun Roosa oli alle kuusivuotias. Tuolloin vanhemmista tuntui, etteivät tytön taidot edenneet ollenkaan.
Kesällä 2008 vanhempien mitta tuli täyteen. He kyllästyivät jatkuviin lääkekokeiluihin ja halusivat yrittää jotakin muuta. Vesa Mäyry lähti hakemaan internetistä epilepsian vaihtoehtohoitoja ja löysi tohtori Matti Tolosen nettisivut www.biovita.fi. Pariskunta ei vielä tässä vaiheessa uskonut vitamiineihin tai muihin ravintolisiin, mutta Tolosen sivut saivat heidät kuitenkin pysähtymään ja lopulta myös vakuuttumaan. He päättivät ruveta antamaan Tolosen epilepsiaan suosittelemia ravintolisiä lääkehoidon rinnalla, sillä viimeksi mainittua ei voitu lopettaa yhtäkkiä.
– Aloitimme kahdella valmisteella. Roosa alkoi ottaa vuorokaudessa 1000 mg E-EPAa ja 800 mg Tohtori Tolosen Carnosinia. Jo parin kuukauden käytön jälkeen Roosa pystyi keskittymään koulunkäyntiinsä aiempaa paremmin, ja oppiminen alkoi sujua. Loppusyksystä mukaan tulivat vielä C-vitamiini, B6-vitamiini ja magnesium. Roosan unentarve väheni samalla merkittävästi, sillä muun muassa päiväunet jäivät vasta tässä vaiheessa pois.
Heidi Saukko jätti keväällä edellisen työpaikkansa ja aloitti uudet työnsä vasta tänä syksynä. Kesän ajan hän piti tyttärelleen kesäkoulua, ja hyvin tuloksin.
– Vielä vuosi sitten me olimme niin alkutekijöissä, ettei Roosa osannut yhdistää edes kahta kirjainta toisiinsa. Hän osasi juuri ja juuri mallittaa isot kirjaimet. Nyt me olemme jo päässeet siihen, että hän alkoi ensin oppia tekemään lyhyitä tavuja ja siitä on menty valtavasti eteenpäin.
– Vielä viime talvena oli täysin mahdotonta kuvitella, että hän tekisi tekstauskirjaimia, koska hienomotoriikkaa oli kateissa ja tytön kädet olivat tosi jäykät. Kun nyt olen keväästä asti tehnyt töitä Roosan kanssa, me olemme saaneet valmiiksi kaikki tekstauskirjaimet ja hän osaa kirjoittaa tosi hienosti. Samalla Roosan itseluottamus on kasvanut kovasti.
Roosa on ulkoapäin katsottuna ihan tavallinen nätti pikkutyttö, joten hänen luonnolleen onkin käynyt pahemman kerran, ettei hän ole osannut samoja taitoja kuin ikätoverinsa. Onneksi tilanne on nyt muuttunut huomattavasti parempaan suuntaan.
– Viime marras-joulukuussa hän oppi selkäuinnin, jota hän ui pitkiä matkoja, ja heti perään hän oppi uimaan myös myyräuintia. Nyt siis uiminen sujuu ja se onkin Roosan mieliharrastus. Hän oppi viime talvena myös luistelemaan ja viimein nyt kesällä hän oppi viimeinkin ajamaan polkupyörällä ilman apupyöriä. Siitä naapurin pojat jo ehtivät vähän häntä kiusatakin. Nyt hän on oppinut myös itse sitomaan omat kengännauhansa. Muutos on todella iso, sillä ei ole vielä kovin pitkää aikaa siitä, kun hänen tasapainohäiriönsä olivat niin pahoja, ettei hän tahtonut pysyä pystyssä.
Heidi sanoo, että juuri nyt tuntuu tosi hyvältä, vaikka tyttö ei vielä ole kaikissa asioissa ikätoveriensa tasolla. Etenkin matikka tuottaa vaikeuksia. Mutta eteenpäin mennään niin että hippulat vinkuvat.
Viime syyskuussa vanhemmat tekivät yhdessä neurologin kanssa päätöksen Roosan lääkityksen asteittaisesta vähentämisestä. Neurologi tiesi tohtori Tolosen mukanaolosta ja kirjoitti raporttiinsa, että vanhemmat kokevat valmisteista olevan hyötyä.
– Roosalta otettiin EEG vuosi sitten elokuussa ja toisen kerran joulukuussa, jolloin huomattiin, että häiriöt olivat selvästi vähentyneet, joten lääkityksen vähentämistä jatkettiin. Tämän vuoden huhtikuussa jätettiin kaikki epilepsialääkkeet pois ja lisättiin listaan Tohtori Tolosen Fosfoseriini, joka auttaa lyhytmuistin parantamisessa. Ja tuntui todellakin siltä, että heti kun fosfoseriini tuli kehiin, alkoi tosissaan tapahtua. Kun Roosa ei aiemmin muistanut sanojen ensimmäistä tavua, tämä ongelma poistui ja sen myötä olemme päässeet lukemisessa hirveästi eteenpäin, Heidi kertoo.
Roosa kävi viimeksi EEG:ssä elokuussa, ja uutiset olivat todella hyviä. EEG oli jo lähes normaali, ja vuoden sisään tapahtunut muutos oli neurologinkin mielestä niin merkittävä, että kontrollikäynnit lopetettiin kokonaan. Vanhemmat kokivat saaneensa lottovoiton.
Neurologi ei koskaan myöntänyt ravintolisien merkitystä vaan totesipa vain, että Roosan tilanne olisi toisella vuosikymmenellä joka tapauksessa rauhoittunut. Heidi Saukko huomauttaa kuitenkin, että tytön tilanne alkoi ravintolisien aloittamisen jälkeen rauhoittua jo paljon aikaisemmin. Merkittävintä on kuitenkin se, että taidot ovat alkaneet kehittyä vauhdilla; pelkkä EEG-muutos ei takaa kehityksen suhteen vielä mitään.
– Itsestä tuntuu, että tohtori Tolosen suosittelemat valmisteet ovat olleet ihan ykkösasemassa, Heidi toteaa. – Nykyään meillä nukutaan yöt rauhassa ja viimeisestä kohtauksestakin on aikaa jo kolme, neljä vuotta.
Entä sitten Roosa? Tyttö on Seinäjoella Marttilan koulun pienluokalla 2C ja tykkää kovasti opettajastaan. Hän lukee nyt jo pieniä lauseita, joten lukutaito kehittyy hurjaa vauhtia. Likan lempiaineita ovat musiikki ja käsityöt. Äidinkieli tökki aluksi, mutta nyt kun lukeminen on alkanut sujua, hän opettelee innokkaasti uutta ja käy kirjastossa lainaamassa kirjoja.
Kun lääkkeet jäivät pois, tytön luontainen ruokahalu on parantunut huimasti. Lempiruoka on pasta, mutta yök-osastolla ovat kaalilaatikko ja hernekeitto, joita Roosa ei suostu syömään koulussakaan. Isona Roosasta tulee joko laulaja tai lentoemäntä.
Teksti:
Kuva:
Kommentit
Oma kommentti