Kirkkonummelainen Marja-Liisa Rinnekangas oli ”sairaan terve” vuoteen 2004 saakka, jolloin häneltä ruvettiin häätämään helikobakteeria. Sen jälkeen hän ei ole tervettä päivää nähnyt.
Marja-Liisa Rinnekangas, 57, on kotoisin Oulusta, mutta päätynyt lopulta parin nuoruudessa vietetyn Lontoon vuoden jälkeen Lounais-Suomen kautta Kirkkonummelle. Marja-Liisa teki pankkityötä aikansa, mutta koulutti itseään samaan aikaan kuvataidepuolelle ja niinpä hän siirtyi kuvataiteen opettajaksi ja itsenäiseksi kuvataitelijaksi. Tällä hetkellä hän ei kuitenkaan ole työelämässä, vaikka on myös kouluttautunut graafiseksi suunnittelijaksi.
– Olin sairaan terve, mutta vuonna 2003 uudessa koulussa minua alkoi vaivata astma. Sain siihen lääkityksen, mutta pääsin irti siitäkin. En ollut 13 vuoteen päivääkään poissa opetustyöstä infektioiden vuoksi. Ehkä astmavaiheen takia yleiskuntoni pääsi laskemaan, jolloin loppukesästä vatsani alkoi oireilla. Sairastuin samana päivänä kun täytin 53 vuotta. Vatsastani löytyi helikobakteeri, jolle määrättiin antibiooteilla toteutettava häätöhoito.
– Se poisti kerralla suolistosta myös hyvät bakteerit eli sairastuin Clostridium difficile -sairauteen. Kyseessä on hyvin vaarallinen sairaus, johon viime vuonna sairastui 6300 ihmistä, joista 1000 kuoli ja monta sataa invalidisoitui.
Marja-Liisa on sitä mieltä, ettei hänen sairauteensa suhtauduttu HUS:issa asian vaativalla vakavuudella. Hän arvelee sairauskierteensä aikana olleensa tekemisissä vähintään 50 lääkärin kanssa. Hän oli tiputuksessakin viisi vuorokautta yhtä soittoa.
– Meillä kaikilla on clostridium-bakteeri suolistossamme ja Clostridium difficile voi tulla ihan tavallisenkin antibioottikuurin seurauksena. Näin sairaus voi puhjeta ja clostridium-bakteeri alkaa lisääntyä, tuottaa toksiinia ja itiöitä. Jos bakteeria ei saada kuriin ajoissa, se tappaa.
Nykyään tiedän, että aina antibioottikuurin aikana täytyy käyttää probiootteja eli terveyttä edistäviä bakteereita, jotka ylläpitävät suoliston hyvää bakteerikantaa myös lääkekuurin aikana.
Marja-Liisa kertoo tapelleensa kahdeksan kuukautta HUS:ia vastaan ennen kuin hän sai henkensä pelastamiseksi hoidon eli ulosteensiirron, joka tapahtui Mikkelissä. Bakteerikanta korjataan, kun ulosteseos ruiskutetaan kolonoskopian kautta peräaukosta paksuunsuoleen. Näin saadaan uusi bakteerikanta. Hänen mukaansa vain tämä karulta kuulostava toimenpide auttaa, jos tilanne on mennyt oikein pahaksi (asiasta enemmän www.clostridiumdifficile.fi -vertaistukisivuilla).
– Kun minulle tehtiin ulosteensiirto huhtikuussa 2005, paranin heti Clostridium difficilestä. Suolistoni oli kuitenkin jo ehtinyt vaurioitua niin, että minulle alkoi tulla pahoja vatsakipuja. Olin lopulta niin sairas, että jouduin pyörätuoliin ja makasin hirvittävissä vatsakrampeissa ja -kivuissa neljä tuntia joka aterian jälkeen. Kun HUS ei auttanut, siirsin kirjat Mikkeliin ja niin pääsin paksunsuolenpoistoleikkaukseen tammikuussa 2007. Sen myötä vatsakivut katosivat.
Tilanne ei suinkaan ollut tällä selvä. Ensimmäiset reaktiivisen artriitin oireet olivat ilmenneet Marja-Liisalla jo keväällä 2005, jolloin vasen lonkka oli niin kipeä, että hän tarvitsi liikkumiseensa kyynärsauvoja. Reumaperäiset vaivat ovat hyvin yleisiä vaikean vatsatulehduksen jälkitauteja. Mainitut reumakivut ja -tulehdukset on HUS:in erikoissairaanhoito hänen mielestään alidiagnosoinut. Hän kertoo lääkärikunnan suhtautuneen näihinkin oireisiin sanalla sanoen vaihtelevasti ja puhuu hoitamattomuustakuusta.
– Jos koko juttu olisi heti hoidettu ulosteensiirrolla, olisin sairastanut kaksi kuukautta, mutta nyt on mennyt neljä ja puoli vuotta, ja olen kaikkea muuta kuin terve, hän huokaa.
– Nyt särkee oikeaa lonkkaa, mutta välillä kipu on vasemmassa lonkassa, vuorotellen kummassakin nilkassa, polvessa tai varpaissa. Nyt kivut matkaavat myös selkärankaan.
Marja-Liisa on syönyt runsaasti vahvoja särkylääkkeitä, mutta monet niistä eivät sovi vatsalle tai aiheuttavat vaikea-asteista turvotusta.
– Poikani on auttanut minua joka vaiheessa, ja hän sen ulosteensiirronkin netistä keksi. Jo viime syksynä hän alkoi hokea, että kurkumiini voisi auttaa minua säryissäni. Rupesin joulukuussa ottamaan Cibusine-nimistä kurkumiinivalmistetta neljä tablettia päivässä, ja kivut alkoivat hellittää. Olen sittemmin saanut reumalääkkeitä ja kortisonia ja ties mitä, mutta otan edelleen iltapäivällä yhden Cibusinen, koska se parantaa verenkiertoa ja helpottaa kipupaikkojen oloa. Minun kipuni eivät katoa kokonaan kuin halolla päähän lyömällä, mutta Cibusine auttaa periferisiin kiputiloihin ja helpottaa, ettei minun tarvitse ottaa yhtä paljon lääkkeitä kuin aikaisemmin.
– Kurkumiini on vatsaystävällinen eikä tee huonoa oloa tai aiheuta sivuoireita. Onneksi minulla ei ole todettu nivelissä kulumia vaan kyseessä on reaktiivinen artriitti. Vaikka sitä lääkitään nivelreumana, asiassa on se hyvä puoli, että tilanne saattaa jo parin vuoden päästä olla hallinnassa. Sen jälkeen minua ei pitele mikään!
Teksti:
Kuva:
Terveys-Hymy 4-09
Kommentit
Oma kommentti