Nivelreumadiagnoosi kolmekymppisenä, työkyvyttömyyseläkkeelle viisikymppisenä ja vuosien mittaan lähes kolmekymmentä reumaleikkausta. Siinä helsinkiläisen Raili Markkasen sairaushistoria lyhyesti.
Helsingissä syntynyt ja siellä edelleen asuva Raili Markkanen, 66, huomasi jo alle kaksikymppisenä nivelreuman ensimmäiset oireet.
– Oli vaikeuksia kävellä paljain jaloin hiekkatiellä. Päkiöistä se lähti.
Raililla on kaksi aikuista lasta, tyttö ja poika, ja seuraavaakin polvea on jo kaksi poikaa ja tyttö. Railin reumaoireet räjähtivät parin kuukauden kuluttua hänen toisen lapsensa syntymän jälkeen vuonna 1984.
– Reumatulehdus iski toden teolla lähes kaikkiin niveliin. Sain diagnoosin seropositiivinen, erosiivinen nivelreuma. Vaivoja tuli ihan joka paikkaan: päkiät, varpaat, sormet, olkapäät, polvet. Diagnoosi tuli pari päivää ennen kuin täytin 30 vuotta.
Se oli tyly tuomio kolmekymppiselle, mutta ei tullut Railille yllätyksenä.
– Meitä on kahdeksan lasta, ja neljällä on nivelreuma, joista yhdellä on lisäksi fibromyalgia. Kaikilla se on alkanut jo nuorena. Kyseessä on todennäköisesti geenivirhe. Onneksi omilla jälkeläisillä ei sitä ole ainakaan vielä, Raili kertoo.
Railin rajuja oireita ruvettiin hoitamaan kultahoidolla, mikä oli normaali nivelreuman hoitokeino noihin aikoihin. Nivelreuma oli kultahoidon jälkeen muutaman vuoden remissiossa, kunnes se vähitellen alkoi jälleen aktivoitua. Kultahoito ei kuitenkaan Railille sopinut.
– Tuli pahoja allergisia oireita ja jouduin sairaalaan hoidettavaksi sen takia. Kullan aiheuttama reaktio oli niin voimakas, että se kyllä pysäytti reuman, mutta muuten kultahoito ei minulle käynyt. Sitä ei tietääkseni nykyään enää käytetä.
Railin nivelreumaa on hoidettu eri reumalääkkeillä, jotka ovatkin pitäneet oireet kurissa tai ainakin hidastaneet taudin kulkua. Tosin rajumpiakin toimenpiteitä tarvittiin.
– Minulle on vuosien saatossa tehty 26 reumaleikkausta. Pienempiä ja isompia. Päkiöitä on leikattu ja varpaita lyhennetty. Leikkaukset ovat kohdistuneet lähinnä käsiin, jalkateriin, nilkkoihin ja polviin. On tehty puhdistuksia ja luudutuksia ja myös tekoniveliin on jouduttu turvautumaan, Raili luettelee.
Toimistotyö soveltuu reumaatikoille kevyemmän luonteensa vuoksi. Raili tekikin töitä parikymmentä viimeistä työvuottaan matkatoimiston talousosastolla ennen kuin joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 50-vuotispäiviensä kynnyksellä.
”Liikunta on hyvin tärkeää”
Raili nimeää nivelreuman hoidossa ykkösasiaksi liikunnan, ja sitä hän harrastaa voimiensa mukaan. Ulkoisesti häntä ei ihan heti osaisi edes epäillä nivelreumapotilaaksi.
– Jotkut sanovat, ettei minusta huomaa, että sairastan reumaa. Olen yrittänyt lähteä liikkeelle aina kun pystyn. Sopivan miedon kipulääkkeen kanssa aloitettu liikunta antaa alkusysäyksen sille, että liikkeen oma fysiologinen vaikutus alkaa helpottaa sen verran, että liikkuminen helpottuu koko päivän ajaksi. Tietenkin omaa kehoa on kuunneltava ja oltava levossa silloin, kun oireet niin vaativat. Liikunta on kuitenkin pitänyt minut pirteänä.
Näin rankka sairaus on ymmärrettävästi käynyt myös psyyken päälle, mutta Raili on löytänyt henkistä helpotusta Helsingin Reumayhdistyksestä, johon hän on kuulunut jo kolmisenkymmentä vuotta.
– Yhteisöllisyys on tärkeä asia ja fyysiset kontaktit ovat hyvät olemassa. Siellä käydään läpi erilaisia teemoja ja kuunnellaan luentoja vaikkapa kuntoutuksesta tai hampaiden hoidosta. Kokoontuminen on kerran kuussa. Tällä hetkellä porukka koostuu vanhemmasta väestä, ruuhkavuosia elävät nuoremmat taitavat hakea apua ja neuvoja netistä.
– Suosittelen lämpimästi kaikille uusille nivelreumapotilaille omaan paikalliseen reumayhdistykseen liittymistä. Kenenkään ei tarvitse olla sairautensa kanssa yksin. Siellä tavataan, keskustellaan ja sieltä vaikutetaan reumaatikkojen asioihin valtakunnallisella tasolla esimerkiksi Reumaliiton kautta.
Kommentit
Oma kommentti