Kun parikymppinen neitonen makaa työkyvyttömänä kotonaan eivätkä oireet ota hellittääkseen, tilanne on enemmän kuin vakava. – Minua tutkittiin toista vuotta, mutta diagnoosia ei saatu, Ronja Suominen kertoo.
Elettiin heinäkuuta runsaat kaksi vuotta sitten, kun tuolloin 18-vuotiaan Ronja Suomisen jalat alkoivat oudosti turvota. Kun turvotusta oli kestänyt pari viikkoa, kovat kivut lähtivät ensin vasemmalta ylöspäin ja lopulta ne jatkoivat matkaansa aina niskaan asti.
Kipu oli alusta asti pistävää, välillä tasaistakin, mutta niiden seurauksena Ronja ei jaksanut enää sen enempää seistä kuin istuakaan. Pahimmat kivut iskivät jalkoihin ja selkään.
Espoossa syntyneellä Ronjalla oli jo tätä ennen terveysongelmia, sillä hänellä todettiin 14-vuotiaana ärtyvän suolen oireyhtymä. Ronja huokaakin, että häntä on tukittu ja paljon.
– Kesällä 2013 puhjenneita oireita tutkittiin julkisella puolella puolitoista vuotta, mutta kaikki näytteet olivat normaaleja – paitsi kilpirauhasen osalta, missä todettiin vajaatoimintaa, mutta sille ei tehty mitään. Kun julkisen puolen tutkimuksia oli kestänyt vuoden, hakeuduin myös yksityiselle puolelle.
– Kun menin ensimmäisen kerran yksityislääkärin vastaanotolle, hän katsoi kilpirauhasarvojani ja manasi, miksei niille ole tehty yhtään mitään. Alkuun lähdettiin hoitamaan kilpirauhasta ja vasta sitten ruvettiin miettimään muita hoitoja.
Täysin työkyvytön
Lääkäri teki monenlaisia testejä ja arveli, että kyseessä voisi olla krooninen borrelioosi.
– Näytteitäni lähetettiin Saksaan analysoitavaksi ja sieltä tulikin vastaus, että juuri siitä on kysymys. Tämä oli marraskuussa 2014. Lääkäri kertoi, että hänellä on monta muutakin samaa sairautta potevaa potilasta.
– Borrelioositestit tehtiin myös julkisella puolella pari kuukautta oireitten alkamisen jälkeen, mutta ne olivat negatiiviset. Minulta otettiin sekä selkäydinnestenäytteet että magneettikuvat, mutta jälkiä borrelioosista ei niissä näkynyt.
Ronja on nyt syönyt yksityislääkärin määräämää antibioottilääkitystä puolisen vuotta, mutta se ei enää tunnu toimivan, joten Ronja arvelee jouduttavan vaihtamaan antibioottia. Lääkäri on määrännyt myös erilaisia suojaravinteita kuten vitamiineja ja hivenaineita.
– Oireet ovat pahentuneet, sillä kun säryt ovat aiemmin olleet enimmäkseen vasemmalla puolella, ne ovat nyt siirtymässä myös oikealle puolelle, Ronja huokaa.
– En pysty tekemään oikein mitään, olen täysin työkyvytön. En voi nostaa mitään painavaa, siivoaminen on vaikeaa, minulla on myös kahden vuoden ajan ollut koko ajan lievää lämpöä.
Kallista hoitoa
Ronjan kaikki tulevaisuudensuunnitelmat ovat jäissä. Hän haluaisi oppisopimuksen kautta ammatin, jossa hän voisi tehdä jotain käsillään. Mutta tällä hetkellä kunto ei riitä yhtään mihinkään, ei sen paremmin istumiseen kuin seisomiseen. Erityisesti istuminen on hankalaa ja kivuliasta.
– Kaikkein paras lääkitys olisi, jos pääsisi saamaan antibiootteja suonensisäisesti, mutta se on yksityisen kautta erittäin kallista. Näitä hoitoja ei korvata ja muistakin hoidoista saan korvauksia hyvin vähän. Vain reseptilääkkeistä tulee jotakin, mutta ravintolisistä ei mitään.
Ronja on tietysti miettinyt toisenkin kerran, koska ja missä punkki on päässyt häntä puraisemaan.
– Ei yhtään tiedä, varmaan joskus vuosia sitten mökillä Hangossa. Mitään punkin pureman jälkeä minulla ei ole koskaan ollut. Tai sitä ei ainakaan ole huomattu.
Ronja myöntää, että kahden vuoden kiirastuli on käynyt sielun päälle.
– Tätä tautia poteville ei suositella lasten hankkimista, ja kaikkein eniten maailmassa haluaisin oman biologisen lapsen. Silloin se masensi tosi rankasti.
Ratkaiseeko raha?
Ronja on tietoinen, että eräät lääkärit Suomessa eivät pidä kroonista borrelioosina sairautena ja ettei sitä ole olemassakaan. Ronjalla on heille tulikivenkatkuisia terveisiä.
– Voisivat vähän opiskella laboratoriotekniikoita, ja jos ei itse osaa tai pysty, lähettäisivät näytteet tutkittavaksi vaikka Saksaan. Yksi syy, mikseivät kaikki suomalaislääkärit tunnusta tätä tautia on siinä, että jos se hyväksytään sairaudeksi, siitä kertyvät isot korvaukset yhteiskunnalle. Esimerkiksi Saksassa yksityisellä puolella hoito maksaa pyöreästi 20 000 euroa.
Ronja on niin kipeä, ettei hän pysty eikä jaksa edes harrastaa mitään. Synnyinmaisemistaan Espoosta hän muutti puoli vuotta sitten Turkuun, sillä hän kyllästyi tuijottamaan samoja seiniä.
– Olen pituuteeni nähden hiukan ylipainoinen, ja paras hoito olisi, jos liikakiloja ei olisi yhtään. Mutta kun ei pääse liikkumaan, painon kurissa pitäminen on vaikeaa. Pisimmillään olen pystynyt kävelemään vähän alle seitsemän kilometriä, mutta loppumatka on tehnyt täyttä tuskaa. Pari kertaa oli pakko istua välillä.
Teksti Reijo Ikävalko
Kuva Mika Lahtonen
Terveys-Hymy 11-2015
Kommentit
Oma kommentti