Narkolepsiaan voi sairastua muutenkin kuin surullisenkuuluisan sikainfluenssarokotteen seurauksena. Sara Väyrynen on tästä elävä esimerkki.
Espoolainen Sara Väyrynen, 23, sai sikainfluenssarokotteen syksyllä 2009 samaan aikaan kuin muutkin. Mitään narkolepsian oireita ei ilmaantunut. Hän oli tuolloin 12-vuotias.
Näin mentiin aina vuoteen 2019. Sara työskenteli tuolloin vuoropäällikkönä HOK Elannossa Helsingissä. Hän oli edelleen täysin terve nuori nainen.
– Opiskelin yläasteen jälkeen ammattikoulussa kokiksi, jonka jälkeen toimin vähän aikaa keittiötehtävissä, mutta pian huomasinkin, että asiakaspalvelu kiinnosti enemmän. Koulutin itseäni eteenpäin ja hankin ravitsemis- ja hotellialan esimiestutkinnon.
Sara hakeutui elokuussa 2019 ensimmäisen kerran työterveyslääkärin vastaanotolle sitkeän uupumuksen vuoksi.
– Koin nukkuvani hyvin, mutta silti väsytti jatkuvasti. Sitä oli jatkunut jo ennen lääkärikäyntiä yli puoli vuotta. Menin vastaanotolle vasta kun minulla ilmeni katapleksian oireita, jotka ilmenivät lihasten halvaantumisina erityisesti nauraessa. Myös silmissä sumeni, mikä tuntui tosi pelottavalta. Ihan heti en osannut ajatella, mistä oli kysymys.
– Olen kuitenkin aina ottanut asioista selvää, ja aika pian aloin epäillä narkolepsiaa. Aavistin sen jo ennen kuin lääkärit ottivat sen puheeksi.
Sikarokotepiikistä ei kuitenkaan nyt saatu syntipukkia. Olihan siitä jo peräti 10 vuotta aikaa.
– Hyvin todennäköisesti kyse on synnynnäisestä narkolepsiasta, Sara toteaa.
– Ihan sataprosenttista varmuutta ei ole, mutta luultavasti kyse on siitä. On hyvin epätodennäköistä, että olisin ainoa, jolle sairaus ilmaantuisi 10 vuotta rokotuksen jälkeen, kun kaikki muut narkolepsiatapaukset ovat puhjenneet kahden vuoden sisällä rokotuksesta.
– En ole sen enempää ajatellut, mistä se on tullut enkä hakenut syntipukkia sairaudelleni. Niinpä en ole hakenut mitään korvauksia.
Saran väsymysoireet pahenivat syksyllä 2019.
– Tuli lihashalvaantumisia nauraessa ja ilon hetkillä. Ongelmia alkoi olla myös julkisilla välineillä liikkuessa, sillä nukahdin melkein heti kun pääsin istumaan. Piti laittaa puhelimen herätyskello soimaan juuri ennen pysäkkiä, että muistaa nousta ylös. Väsymys muuttui oikein rajuksi.
Ongelmia tuli myös työympäristössä. Vuoropäällikön ei sovi olla uupunut kesken työpäivän. Sara ei enää pystynyt hoitamaan työtehtäviään haluamallaan tavalla.
– Olen nyt sairauslomalla, jonka aikana minun tulee yhdessä työkykyvalmentajan kanssa hakea itselleni opiskelupaikkaa. Kun pääsen koulutukseen, voin hakea itselleni opintovapaata. Olen hyvin kiitollinen työnantajalleni HOK Elannolle: siellä on oltu ymmärtäväisiä, ja minua on tuettu kriisini aikana.
Jokainen tapaus on erilainen
Sara haluaa oikoa eräitä narkolepsiaan liittyviä käsityksiä.
– Narkolepsia ei automaattisesti tarkoita sitä, että nukahtaa milloin tahansa ja minne tahansa. Narkoleptikko voi totta kai nukahtaa kesken jonkin asian tekemisen, ja varsinkin, kun on pitkään paikallaan, mutta väsymys hiipii pikkuhiljaa. Ehdin aina havaita väsymyskohtauksen olevan tulossa ja reagoida siihen ennen kuin oikeasti nukahdan.
– Jos luulette, että narkoleptikko nukkuu aina hyvin, se ei todellakaan ole totta, sillä varsinkin yöuni on monella hyvin katkonaista. Narkolepsiaa sairastava voi herätä jopa kymmeniä kertoja yössä ja syvän unen vähäisyyden takia keho ei saa tarpeeksi lepoa ja elpymistä. Alentuneen vireystilan takia muisti- ja keskittymiskyky ovat jatkuvasti koetuksella. Narkolepsia vaikuttaa kokonaisvaltaisesti koko elämään aina ammattivalinnasta lähtien ja myös sosiaaliseen elämään.
– Toinen narkolepsian aiheuttama haaste on katapleksia eli lihasjänteyden äkillinen katoaminen. Katapleksiaa aiheuttavat erilaiset tunnereaktiot kuten suru, viha, pelko, kiintymys, jopa ilo ja nauru. Mitä väsyneempi on, sitä voimakkaammin kohtaukset ilmenevät, ja itse koen katapleksian raskaammaksi kuin itse väsymyksen ja unen.
– Katapleksia aiheuttaa noloja tilanteita, sillä kun kohtaus ilmenee, silmät painuvat kiinni, näkö sumenee ja kaikki kehon lihakset antavat periksi, pahimmassa tapauksessa voi kaatua maahan. Tämänkin kanssa oppii elämään ja siihen oppii ennakoimaan, mutta se vie energiaa.
– Narkolepsia ei ole pelkästään fyysisiä oireita kuten väsymystä, nukahtelua ja katapleksiaa, vaan siihen liittyvät myös psyykkiset ongelmat. Persoonallisuuden muutos, mielialan nopeat vaihtelut, masennus, vihaisuus ja pelot. Itselläni on kokemusta kaikista noista, mutta ne ovat onneksi helpottaneet ajan myötä.
Sara sinnitteli hyvin pitkään ihan periaatesyistä ilman lääkkeitä, mutta nyt hän on aloittanut lääkehoidon ihan siitä syystä, että hän on hakemassa kouluun. Valintakokeessa on istuttava paikoillaan monta tuntia, joten Sara on ottanut käyttöön päiväpiristeet. Muuta lääkitystä hänellä ei ole.
Sara sairastaa todella harvinaista sairautta. Tilastojen mukaan suomalaisilla aikuisilla narkolepsia-katapleksian esiintyvyys on vain 0,026 %. Tämä ei tietenkään Saraa ja hänen kohtalotovereitaan lohduta.
Entä sitten tulevaisuus?
Sara on onnellinen siitä, että sairaus on tuonut hänelle mahdollisuuden uudelleenkoulutukseen.
– Olin jo parin vuoden ajan harkinnut opiskelua ja korkeampaa koulutusta ravintola-alalta – tai sitten jotakin kokonaan uutta. En nähnyt itseäni ravintola-alalla koko loppuelämäni ajaksi. En kuitenkaan saanut muutosta aikaiseksi, koska oli viihtyisä työpaikka, ja kaikki jäi työn ohessa vain suunnitelmaksi. Nyt tuli stoppi elämään, ja pääsen kouluttautumaan sellaiselle alalle, missä pystyy paremmin ylläpitämään säännöllisiä työaikoja. Yritän ajatella asian positiivisesti.
Muitakin olosuhteisiin nähden hyviä uutisia on olemassa.
– Lääkärit ovat sanoneet, ettei sairaus ole ainakaan huonompaan päin menossa, kun sen kanssa oppii elämään ja tietää, mitkä ovat sen oireet ja sen aiheuttamat tilanteet. Tällä hetkellä minulla menee ihan hyvin. Kaikella on varmaan tarkoituksensa.
– Onneksi sairaus ei rajoita harrastuksia ja saan edelleen ajaa autoa, vaikka aluksi pelkäsinkin, että minulta viedään kortti. Onneksi meni näin, sillä tarvitsen autoa tosi paljon.
Saralla on oma hevonen
Sara on ollut hevostyttö varhaislapsuudesta asti ja hänellä on oma heppa, yhdeksänvuotias islanninhevonen Aida.
– Kun sairastuin, jouduin tekemään raskaan päätöksen ja luovutin hevosen ihmiselle, joka pitää siitä huolta. Oli niin paljon käsiteltävää, kun sairauden tullessa iski masennus ja työt olivat vaakalaudalla. Oli liikaa, että olisin vielä pitänyt eläimestä huolta.
– Ratsastan toki edelleen, mutta nykyään harvemmin.
Juttu on julkaistu Terveys-Hymyn numerossa 1/2021.
Kommentit
Oma kommentti