Sikainfluenssarokote aiheutti Vilmalle narkolepsian

Mainos

Kun Vilma Kontiokorpi-Sepponen sai käsivarteensa sikainfluenssapiikin marraskuussa 2009, hän oli vain 17-vuotias. Hän opiskeli tuolloin toista vuotta lähihoitajaksi ja kuvitteli olevansa rokotteen ansiosta ainakin sikainfluenssalta turvassa.

Pieksämäellä asuva Vilma Kontiokorpi-Sepponen on tänään 28-vuotias ja kuusivuotiaan pojan äiti. Ulospäin ei pysty arvaamaan, millaisia haasteita hänellä on elämässään ollut.
– Kun sain piikin syksyllä 2009, en ajatellut asiasta sen enempää. Rokotetta markkinoitiin silloin pelonsekaisesti sikainfluenssaa vastaan. Olin täysin terve eikä minulla ollut mitään jatkuvaa lääkitystä.
Minulla oli tuolloin opintoihin kuulunutta työharjoittelua jäljellä viikon verran, mutta en enää muista, kuinka se sujui.
– Rokotteesta oli kulunut puolitoista viikkoa, kun olin kirjoittanut päiväkirjaani, että kivaa oli tulla takaisin kouluun ja nähdä kavereita, mutta en muistanut, että koulussa oli näin väsyttävää ja rankkaa.
– Rupesin nukkumaan koulussa kesken oppituntien. Oli niin törkeitä väsymystä, että pakko oli nukkua. Pää pulpettiin, mutta maksimissaan vartiksi. Nukahtaminen ei kuitenkaan tullut yllättäen vaan väsymys hiipi elimistöön pikkuhiljaa. Vaikka kuuntelet opetusta, et ymmärrä siitä mitään ja kirjoittaminen on niin töheröistä, ettei muistiinpanoista saa selvää. Kun väsymys menee tähän pisteeseen, narkolepsiaa sairastava on yhtä väsynyt kuin terve ihminen valvottuaan kolme vuorokautta putkeen.
Myös Vilman yöunet menivät sekaisin.
– Rupesin nukkumaan tosi huonosti ja heräsin kymmeniä kertoja yössä. Näin hirveitä painajaisia, koin hallusinaatioita ja tosi pelottavia kuulo- ja tuntoharhoja. Minulle tuli myös narkolepsiaan liittyvän katapleksian oireita. Se on voimakkaiden tunteiden laukaisema tavallaan väliaikainen ja osittainen lihashalvaus: toisinaan tuntuu heikotusta ja niskalihasten veltostuminen saa pään nyökyttelemään.
– Puhuminen ei onnistu, joku tavara voi tippua kädestä tai polvet notkahtavat. Pahimmillaan ei pysty istumaan edes tuolilla, ja siitä voi rojahtaa lattialle. Aika äkkiä opin tällaisen tunteen tullessa menemään lattialle istumaan tai makaamaan välttääkseni tapaturmia. Katapleksiassa ei ole kyse nukahtamisesta, vaikka se voi ulkopuolisen silmissä siltä näyttää.

”Tiesin jo alussa, mistä oli kysymys”

Vilman oireet ilmaantuivat rokotuksesta vain puolentoista viikon kuluttua. Tuolloin ei vielä mediassa keskusteltu rokotuksen aiheuttamista narkolepsiatapauksista eikä rokotteen riskeistä ollut tietoa. Vilma alkoi itse googletella oireitaan loppuvuodesta ja tuli hyvin nopeasti käsitykseen, että kyseessä oli narkolepsia.
– Olin ihan varma asiasta. Menin kouluterveydenhoitajan vastaanotolle ja kerroin epäilystäni. Hän ei uskonut ja epäili väsymyksen johtuvan matalasta hemoglobiinista, mutta arvot olivat normaalit. Hän vähätteli ja selitti, että joskus kun lukee netistä jotakin, niin saattaa ruveta kuvittelemaan oireita itselleen. Hän vakuutti, että narkolepsia on tosi harvinainen sairaus eikä sitä hänen mielestään minulla ollut, mutta kun kovasti halusin, hän voi varata ajan koululääkärille.
Näin tapahtuikin. Lääkäri kysyi ensimmäiseksi, nukahtaako Vilma niin kuin valokatkaisimesta painaisi, johon hän vastasi kieltävästi. Tähän lääkäri totesi ykskantaan, ettei kyse siinä tapauksessa ole narkolepsiasta. Erinäisten vaiheiden jälkeen Vilma kuitenkin ohjattiin neurologille, ja jo huhtikuussa 2010 diagnoosi oli valmis. Vilmalla oli kuin olikin narkolepsia.
Hän yritti kuitenkin käydä koulunsa loppuun.
– Opiskelussa oli menossa toinen vuosi ja pian diagnoosin saamisen jälkeen alkoi sen vuoden viimeinen harjoittelujakso. Narkolepsiani oli tiedossa sekä koululla että työpaikassa. Tein seitsemän ja puolen tunnin päiviä ja minulle sanottiin, että voin levätä aina kun siltä tuntuu. Mitään lääkitystä minulla ei tässä vaiheessa vielä ollut.
Sitten Vilmaa rangaistiin hänen sairaudestaan.
– Kuulin viiden viikon työharjoittelun jälkeen, että harjoitteluani työpaikalla ohjannut henkilö oli päättänyt, ettei päästä minua harjoittelusta läpi, koska narkoleptikko ei voi olla töissä hoitoalalla turvallisuusriskien takia. Hänen tehtäväänsä harjoittelun ohjaajana ei kuulunut arvioida, olinko kykenevä alalle, mutta pistin siinä vaiheessa kuitenkin hanskat tiskiin ja jätin opinnot kesken. Olin toki huomannut jo aikaisemmin, ettei tämä ole minun alani, mutta olisin kuitenkin halunnut käydä koulun loppuun. Kun asiat kuitenkin menivät näin hankaliksi, niin olkoon.

Opinnot onnistuvat ja työpaikkakin löytyy

Lähihoitajaa Vilmasta ei siis tullut, joten hän alkoi suunnitella muita kuvioita. Hän lähti opiskelemaan tekstiiliartesaaniksi ja sai kahden vuoden opintojen jälkeen tutkinnon.
Tekstiiliartesaanien työllisyystilanne on kuitenkin melko huono ja työn luonne sellainen, ettei se sovellu narkoleptikolle. Hän päätti lähteä opiskelemaan sosionomi-kirkon nuorisotyönohjaajaksi.
Vilma sai sosionomin paperit ja töitä sosiaaliohjaajana. Hän työskentelee Pieksämäellä yksityisessä sosiaali- ja terveysalan yrityksessä. Työpaikka järjestyi heti opintojen päätyttyä.
– Hienosti sanottuna vastaan asiakkuusprosesseista, hän naurahtaa.
– Kyse on pääsääntöisesti toimistotyöstä. Teen neljän tunnin työpäiviä. Meillä on avotoimisto, jossa minulla on lupa nukkua sohvalla aina kun tarvitsen. Nukkumani aika lisätään työpäivän pituuteen. Viihdyn työssäni, ja yksi iso tekijä viihtyvyyteen on se, että työnantaja ja työkaverit hyväksyvät minut sellaisena kuin olen eikä minun tarvitse peitellä sairauttani. Työpäivän aikana nukun yhdestä kolmeen kertaan, ihan päivästä riippuen.

”Elän elämääni 50-prosenttisesti”

Vilma tietää, että narkolepsiasta ei voi parantua.
– Kestää aikansa sopeutua ja oppia elämään sairauden kanssa. Narkolepsia on aaltoileva sairaus; paremmat ja huonommat kaudet vaihtelevat. Ruokavalio, terveelliset elämäntavat ja säännöllinen unirytmi ovat tärkeitä jokaiselle, mutta niiden merkitys korostuu narkolepsiassa. Tässä oppii kuuntelemaan itseään ja tajuaa, ettei pysty elämään samanlaista elämää kuin muut. Ei jaksa saman päivän aikana käydä töissä ja harrastuksissa, käydä kaupassa ja tavata kavereita. Jaksaminen ei riitä kaikkeen, on valittava mitkä asiat ovat tärkeimmät ja välttämättömimmät ja tehtävänä ne ensin. Työkyvystä on mennyt 50 prosenttia, mutta niin myös vapaa-ajan jaksamisesta.
Nykyään Vilmalla on narkolepsiaansa lääkitys, mutta sillä on myös kääntöpuolensa.
– Lääkkeistä on ollut kieltämättä hyötyä, mutta fakta on se, että niillä on myös sivuvaikutuksia eikä kaikille löydy sopivaa lääkitystä. Useiden eri lääkekokeilujen jälkeen minulle on nyt löytynyt lääkitys, jossa hyödyt ovat haittoja suuremmat.
Oireettomaksi lääkkeet eivät kuitenkaan tee. Vilman yöt ovat sanalla sanoen kauheita.
– Näen yhä pahoja painajaisia. Narkolepsiassa painajaiset ja hallusinaatiot ovat tavallisia, mutta koen, että mulla niitä on erityisen paljon ja voimakkaina. Ei ole päivääkään ilman niitä. On tiettyjä teemoja, jotka toistuvat unissa. Olen kymmeniä kertoja menettänyt vanhempani ja nähnyt oman lapseni kuolevan mitä väkivaltaisimmilla tavoilla. Se on henkisesti todella raskasta.
– Narkolepsiassa unet ovat erittäin todentuntuisia, eivät vain pahoja unia vaan kuin ikäviä muistoja. Niissä koetaan asiat kuin hereillä ollessa. Jos olen itse unessani autokolarissa, tunnen ja kuulen kuinka luut murskaantuvat. Unen ikävä tunnetila voi jäädä päälle moneksi päiväksi.
– Herään yhä yli 20 kertaa yössä ja nukun koiranunta, olen tosi paljon unen ja valveen rajamailla. Juuri silloin koen kaikki hallusinaatiot kuten tunto- ja kuuloharhat.

Korvauksia ja byrokratiaa

Vilma on saanut Lääkevahinkovakuutuspoolilta (LVP) noin 30 000 euroa korvauksena tilapäisestä ja pysyvästä haitasta. Hänelle on hiljattain myönnetty myös ansionmenestyskorvausta, koska hän pystyy tekemään vain puolikasta työpäivää. Työstään Vilma saa siis palkkaa puolikkaasta työajasta ja LVP maksaa hänelle samansuuruisen summan ansionmenetyskorvauksena. Näistä yhdessä koostuu summa, jonka Vilma tienaisi, jos pystyisi tekemään kokopäiväistä työtä.
Hän arvostelee ankarasti erityisesti korvauksiin liittyvää joustamattomuutta ja byrokratiaa.
– Lääkevahinkovakuutuspooli halusi ensinnäkin selvityksen, olisiko työnantajallani mahdollisuus työllistää minut kokoaikaisesti. Jos olisin päässyt töihin johonkin, jossa olisi ollut tarve nimenomaan osa-aikaiselle työntekijälle, minulle ei maksettaisi pennin hyrrää. Tämä ei mene järkeeni millään. Tämähän vain parantaisi narkoleptikoiden työllistymismahdollisuuksia, jos voisi suoraan hakea työpaikkoja, joissa haetaan osa-aikaista työntekijää.
– Nyt työpaikan piti todistaa, että heillä olisi ollut tarjota kokoaikaista työtä, ja nyt minulle sitten myönnettiin puoleksitoista vuodeksi ansionmenetyskorvusta, vain ensi vuoden syyskuuhun asti. Perusteluna on, että koska olen vastavalmistunut, on oletettavaa, että tapahtuu työhön rutinoitumista, joka niin sanotusti parantaa työkykyäni. Oikeasti asia on juuri toisinpäin: kun työ on uutta ja jännittävää, silloin pysyy virkeänä, mutta kun siihen rutinoituu, siellä väsyttää paljon enemmän. Nyt pitäisi vuoden aikana kokeilla yhdessä työnantajan kanssa erilaisia keinoja parantaa työkykyäni.
Vilma ei purnaa sinänsä korvausten määrästä, mutta byrokratia harmittaa.
– Eniten tökkii se, että kaikki pitää selvittää itse. Kukaan ei kerro, mitä kaikkia tukia ja korvauksia on oikeus saada. Korvausten hakemista ja saamista ei ole tehty helpoksi ja kaikkea saa olla perustelemassa. Sain tietää toisilta narkolepsiaa sairastavilta, että minulla on oikeus saada viimeiseltä opiskeluvuodelta ansionmenetyskorvauksia, koska opinnot pidentyivät vuodella sairauden takia. Ilman sairautta olisin valmistunut vuotta aiemmin ja ehtinyt olemaan jo vuoden töissä ja saamaan palkkaa.
– Poolilta tuli vastaus, että korvauksia ei myönnetä. Ne olivat hakeneet minusta kaikki mahdolliset terveystiedot. Olin hakeutunut ensimmäisenä opintovuotena psykologille haastavan elämäntilanteen takia. Olin juuri eronnut ja olin yksivuotiaan lapsen yksinhuoltaja. Opintojen lisäksi kävin myös vähän töissä. Olin sanonut psykologille, että pärjäsin narkolepsian kanssa silloin ihan ok, millä ehkä tarkoitin sitä, että pärjään niin hyvin kuin vain siinä elämäntilanteessa ja terveydentilassa pystyin. Se ei todellakaan tarkoita sitä, etteikö narkolepsia vaikuttaisi elämässäni joka päivä.
– Tähän pooli tarttui. Se totesi, ettei pelkkä narkolepsia ole pitkittänyt opintojani, koska olin hakeutunut haastavan elämäntilanteeni vuoksi psykologille, ja katsottiin, että oli olemassa muitakin tekijöitä, jotka olivat pidentäneet opiskeluaikaani.
Vilmalta pääsee taas vihainen ärräpää.
– Täyttä paskaa! Enkö minä saisi erota ja olla yksinhuoltaja? Ero ja yksinhuoltajaksi jääminen on ihan normaalistikin ihmiselle rankkaa, saati että sulla on narkolepsia siinä lisänä.
Vilma on joutunut turvautumaan asianajajan apuun, jotta saisi hänelle kuuluvat korvaukset.
– Onneksi kotivakuutuksen oikeusturva korvaa asianajajan kulut. Pelkkä omavastuu maksaa 1500 euroa enkä edes uskalla kuvitella, mitä se maksaisi ilman vakuutusta.

Kohtalotovereita kolmesataa

On arvioitu, että vuoden 2009 Pandremix-rokote sairastutti narkolepsiaan kolmisensataa lasta ja nuorta. Narkoleptikoilla on oma potilasyhdistyksensä, www.narkolepsia.fi (Suomen narkolepsiayhdistys ry), johon myös Vilma kuuluu rivijäsenenä.
– Yhdistyksestä on ollut tosi paljon hyötyä, hän vakuuttaa.
– On ihanaa, kun ympärillä on ihmisiä, jotka ymmärtävät puolesta lauseesta. Vertaistuki on tärkeää. Keskustellaan lääkityksistä ja elämäntavoista ja kun muita kuuntelee, ymmärtää uusia asioita.
Vilma sanoo kaikesta huolimatta suhtautuvansa tulevaisuuteen positiivisesti.
– Sillä mennään, mitä on annettu. Jokaisella on elämässä omat haasteensa. Aloitin juuri kuntosalilla käymisen personal trainerin kanssa. Liikunnan harrastaminen on tosi tärkeää, sillä narkolepsia tekee aloitekyvyttömäksi. Työpäivän jälkeen on vaikea nousta ja lähteä, eikä pelkkä saliohjelman laatiminen riitä, vaan tarvitsen pt:n kanssani salille, jotta saan lähdettyä. Voi hitsi, kun me narkoleptikot saataisiin lääkityksen lisäksi sairauden hoitamiseen muutakin tukea!

Teksti:Reijo Ikävalko
Kuvat:Mika Lahtonen
Avainsanat: sikainfluenssa, rokote, narkolepsia, Vilma Kontiokorpi-Sepponen

Kommentit

Oma kommentti