Kun Kirsi Läderberg odotti Helmiä, rakenneultrassakaan ei näkynyt että mikään olisi vauvan kohdalla hassusti. Helmi oli kolmas tytär eikä perhe osannut ollenkaan varautua siihen, että syntyvällä lapsella olisi jokin sairaus. Pian syntymän jälkeen Helmillä todettiin synnynnäinen sydänvika HLHS, joka on sydämen vasemman puolen vajaakehittyneisyysoireyhtymä.
– Helmin sydämen rakennetta ei voi korjata. Tätä sairautta ei voi parantaa, Kirsi-äiti sanoo.
Lääkärit ovat rakentaneet Helmille yksikammioisen verenkierron kolmen leikkauksen sarjalla. Tytöllä verenkierto on päinvastainen kuin terveen sydämen omaavalla.
– Tulevaisuudessa Helmillä voi olla edessä sydämensiirto, jos sydän kuormittuu liikaa eikä muilla toimenpiteillä voida sydämen toimintaa helpottaa, Kirsi sanoo.
Sydänvika aiheuttaa Helmille fyysistä jaksamattomuutta. Hän väsyy terveitä ystäviään herkemmin, mutta muuten Helmi on kehittynyt normaalisti. Muskari ja teatterikerho ovat Helmin sydäntä lähellä.
– Koulussa liikuntatunneilla tokaluokkalaisen Helmin tilanne tiedetään ja huomioidaan, mutta tyttö on niin innoissaan, että haluaa aina osallistua kaikkeen niin kuin muutkin. Välillä pitää ihan toppuutella.
– Helmi harrastaa karatea, jonka harjoituksissa fiksu ja reipas tyttö käy kerran tai kaksi viikossa. Helmi tykkää myös kovasti luistelusta, hiihdosta, uinnista ja pyöräilystä. Helmillä on paljon ystäviä, joiden kanssa hän todella viihtyy. Koulumatkat taittuvat turvallisesti taksilla, Kirsi summaa tyttären arjen aktiviteetteja.
Lue Helmistä lisää painetusta Hymystä. Jutun on kirjoittanut ja kuvannut Carmen Heikkilä.
Kommentit
Oma kommentti