On Minna Flanderin pohjalaisen peräänantamattomuuden ansiota, että hänen pojillaan Mikolla ja Tuomaksella menee tätä nykyä hyvin.
Lähihoitaja Minna Flander, 47, huokaa syvään ja toteaa, että heidän perheensä koettelemuksista saisi vaikka kokonaisen kirjan. Ylä- ja alamäkiä on riittänyt. Enempi kuitenkin on ollut vaikeita aikoja.
– Olen itse ollut 20 vuotta sairaalassa töissä, mutta nykyään olen poikien omaishoitaja. Melkein sanoisin, että huonosti käy lapsen kanssa, jos ei itse osaa toimia ja vaatia.
Minna Flanderin aviomies Markku, 50, työskentelee armeijan palveluksessa. Hän hoitelee Tuomikylän varasto-osastossa asepuolta. Pariskunnalla on kolme lasta: Mikko, 11, Marika, 9, ja Tuomas, 7. Kehitysviivästymiä on ollut vain pojilla.
– Likka on ollut terve. Mutta molemmat pojat eivät aluksi osanneet puhua ollenkaan. Diagnoosiksi tuli laaja-alainen kehitysviivästymä. Puheen viivästyminen huomattiin kaksivuotisneuvolassa. Sanoja puuttui eikä puhe lähtenyt käyntiin.
– Pyysin testaamaan poikia neuvolassa, mutta siellä sanottiin, että pitää lähettää Seinäjoen keskussairaalaan tutkimuksiin. Me ei saatu puheterapiaakaan ennen kuin vasta kolmevuotiaana ruvettiin asiaa tutkimaan. Molemmilla pojilla kehityskaari oli ihan samanlainen. Jonkinlaista puhetta alkoi tulla vasta 3–4-vuotiaana.
Pojat olivat kuitenkin ketteriä ja motorisesti lahjakkaita. Kai voidaan puhua lievästä ylivilkkaudestakin, mutta he purkivat energiaa liikuntaan, leikkeihin ja talvella lasketteluun.
– Tulin siihen tulokseen, ettei poikien älykkyydessä ollut mitään vikaa, kun kerran motoriset taidot olivat noin hyvät.
Vakava vajaus löytyi
Molemmat pojat saivat sekä toiminta- että puheterapiaa, mutta edistystä ei tapahtunut. Äiti-Minna tuskastui, kun aina vaan oltiin samoissa lähtökuopissa. Minna Flander huomasi jossakin vaiheessa myös oman kuntonsa pettävän. Kilpirauhastulehduksia oli jatkuvasti eikä meno muutenkaan enää maistunut samalta kuin ennen.
Hän alkoi epäillä, että ravitsemuksessa saattaisi olla jotakin vikaa, ja niinpä hän hakeutui erikoislääkäri Kaarlo Jaakkolan vastaanotolle Antioksidanttiklinikalle. Kun veritestit valmistuivat, kävi ilmi, että Minnalla oli paha välttämättömien rasvahappojen vajaus. Puuttui EPA:a ja DHA:ta.
– Kerroin Jaakkolalle poikien ongelmista, ja hän kehotti tuomaan pojatkin tutkittavaksi. Kävin ensiksi Mikon kanssa Tampereen Antioksidanttiklinikalla vuonna 2008, ja kun testitulokset tulivat, vastauksessa luki, että pohjalla on hyvin vakava rasvahappojen vajaus aivoissa.
– Jaakkola sanoi suoraan, että nyt on ruvettava toden teolla hoitamaan tätä lasta, sillä vaikka häntä opettaisi 10–20 vuotta, hän ei opi mitään, ennen kuin rasvahappotasapaino on saatu kuntoon. Vajausta oli myös sinkin, A-vitamiinin sekä B1-, B2- ja B6-vitamiinien osalta. Kävin sitten myös nuoremman pojan kanssa samoissa testeissä, ja tulokset olivat samanlaiset.
Rasvahapot auttoivat
Eräs Minnan tuttavista suositteli pojille eye q -nimistä rasvahappovalmistetta, ja hän alkoi ottaa sitä myös itse. Minna kokeili kuitenkin sitä alkuun vain pätkittäin, koska hän halusi omin silmin nähdä, oliko rasvahappohoidolla tehoa. Ja mitä tapahtuikaan: kun hän jätti rasvahapot kuukaudeksi pois, pojat taantuivat hetkessä miltei kehitysvammaisen tasolle.
Kehitysvammaisten kouluun Mikkoa oltiin laittamassa puoliväkisin muutenkin. Äiti pisti kuitenkin tiukasti hanttiin.
– Kun Mikko näki paikan, hän rupesi itkemään ja sanoi, ettei hän tähän kouluun tule ikinä. Poika otti pesäpallomailan ja pallon ja lähti kentälle pelaamaan. Mikkoa yritettiin ihan väkisin luokitella kehitysvammaiseksi, mutta minä olin toista mieltä.
– Mikko pystyi tekemään täysin omatoimisesti matikan läksyt, ja kun rasvahappohoitoa oli kulunut jonkin aikaa, opettaja tuli mun juttusilleni. Minä jo pelkäsin, että mitähän pahaa se nyt on tehnyt, mutta opettaja tuli iloissaan kertomaan, että teidän poika on koulussa lukenut kaksi sivua aapista. Minä ihmettelin, kuinka se on mahdollista, kun eihän se osannut lukea.
Minna alkoi antaa lapsilleen eye q -kapseleita loppuvuodesta 2011. Muutosta parempaan tapahtui jo kahden viikon kuluttua. Molempien poikien keskittymiskyky parani selvästi ja erilaiset pelit ja leikit alkoivat sujua ihan eri tahtiin kuin ennen. Minna on syöttänyt valmistetta myös tyttärelleen, joka toi joulutodistuksessa kotiin pelkkiä kymppejä.
Väärin parannettu
Minna kävi poikien kanssa tammikuun puolivälissä Vaasassa neuropsykologin testeissä, joka totesi, että selvää edistystä on tapahtunut.
– Nyt molemmilla pojilla menee jo niin hyvin, että KELA pisti hoitotuet poikki, koska kyse ei ole vaikeavammaisista. Vielä hetkeä aikaisemmin meille kuitenkin tuputettiin kehitysvammaisten koulua, joten kovasti tilanteet tuntuvat byrokratiapuolella vaihtelevan. On tässä ollut opettajalle ja psykologille hämmästelemistä. Molemmat pärjäävät normaalikoulussa oikein mainiosti.
Minna Flander on kertonut rasvahappohoidosta muille lääkäreille ja puheterapeuteille, mutta hän on saanut vastaansa lähinnä epäuskoa. Parannettu mikä parannettu, mutta väärin parannettu. Se ei kuitenkaan Minnaa ja poikia haittaa.
– Onneksi en antanut periksi. Pojat ovat varmaan saaneet tämän taipumuksen perintönä minulta.
Minnalla on edelleen kana kynittävänä viranomaisten kanssa poikien hoitotukien ja muiden korvausten osalta. Sairauskertomuksia on iso pinkka, ja KELA on muistanut Minnaa säännöllisesti hylkäyspäätöksillä. Paperisota on parhaillaan tarkastuslautakunnassa, joka saattaa selvitellä asioita kaksikin vuotta.
– Jos olisi jäänyt odottamaan, mitä viralliset tahot keksivät, ei olisi päästy asioissa yhtään eteenpäin, Minna huokaa.
– Nyt meillä on kaikki hyvin, on hyvä koulu ja hyvät opettajat.
Teksti:
Kuvat: Minna Flanderin kotialbumi
Terveys-Hymy 3-12
Kommentit
Oma kommentti