Äitiä syytettiin lastensa pahoinpitelystä – syy oli kammottava ihosairaus

Kun kolmilapsisen perheen lapsista kaksi ei ole koskaan kävellyt ihosairauden vuoksi ja toinen heistä jopa menehtyi, kohtalo on kouraissut kovaa.

Perheenäiti joutui käsittämättömään tilanteeseen, kun tietämättömät naapurit tekivät hänestä ilmoituksia poliisille. He väittivät äidin pahoinpitelevän kahta lastaan rajusti.

Raskaista ajoista huolimatta äiti haluaa lisätä ihmisten tietoisuutta taudista, jotta muut perheet eivät joutuisi kokemaan samaa.

38-vuotias Melissa Jaquez asuu nykyään kahdestaan nuorimman poikansa kanssa Yhdysvaltain Wichitassa. Hän kertoo tarinansa painetussa Hymyssä.

Marraskuussa 18-vuotiaan Marcosin vointi meni niin huonoksi, että äiti ryhtyi poikansa täysipäiväiseksi omaishoitajaksi.

Marcos sairastaa dystrofista epidermolysis bullosaa. Kyseinen sairaus jaetaan kahteen päämuotoon. Carlosilla on taudin harvinaisempi ja vaikeampi muoto, joka on peittyvästi periytyvä. Epidermolysis bullosa on parantumaton perinnöllinen sairaus. Sen johdosta ihmisen keratiinin tai kollageenin tuotanto ei toimi normaalisti. Tästä syystä pienikin hankaus tai kolhaisu aiheuttaa iholle rakkulan. Lisäksi sairauden oireisiin kuuluu kynsien vaurioituminen tai niiden häviäminen kokonaan.

Oireet ovat olleet niin rajuja, että kumpikaan Melissan pojista ei ole koskaan kävellyt. Marcos liikkuu erikoisvalmisteisella pyörätuolilla. Tästä syystä lapset eivät myöskään ole pystyneet käymään koulua normaalisti, vaan poissaolopäiviä on kertynyt paljon. Kumpikin lapsi on joutunut myös käyttämään ravintoletkua jo kuuden kuukauden ikäisestä lähtien. Ruokatorvi on ollut niin herkkä, että jopa syljen nieleminen on saattanut aiheuttaa haavaumia. Lue tarina kokonaan painetusta lehdestä.