Saimi Hoyer kertoo harvinaisesta sairaudestaan. Hän puhuu omasta tilanteestaan, sillä vastikää on vietetty harvinaisten sairauksien päivää.
– Ihmiset tahtovat halata. Minäkin tahtoisin, mutta epidemia-aikoina minun on hyvä välttää läheistä kanssakäymistä. Se tuntuu pahalta, se että työntää ihmisiä pois tässä ajassa, jossa kohtaamme, halaamme yhä harvemmin, hän kertoo päivityksessään Instagramissa.
Saimi toteaa olevansa sairautensa vuoksi harvinainen.
– Olen harvinainen. Sairastan perinnöllistä vasta-ainepuutostautia, CVI:tä. Sairaus on harvinainen, mutta harvinaissairauksia tunnistetaan tänä päivänä 5000-8000 eli vaikka yksittäinen sairaus olisi harvinainen, on harvinaissairaiden kokonaismäärä merkittävä.
Hän kertoo pitkän ja raastavan epätietoisuuden ajan loppuneen saatuaan diagnoosin. Sen jälkeen ajatukset täyttyivät kysymyksistä.
– Miten tästä eteenpäin? Hoitoni, kuukausittain annettava, elämäni mahdollistava infuusiohoito aloitettiin ja sain sairaalasta tietoa. Kaipasin kuitenkin kokemusasiantuntijaa, vertaistukea. Minä löysin sen nopeasti, viereisestä sairaalasängystä ja sitä kautta löysin @harso_ry :n, jossa yhteisön tuki, kokemusasiantuntijuus ja lämpö ovat läsnä. Kun vain uskallamme puhua, avata huolemme, huomaamme ettemme olekaan yksin.
Elossa24 -ohjelma jatkuu YLE:llä taas tänä keväänä.
– 1.4. esitettävässä jaksossa minä, minua hoitava Infektiolääkäri Eija Ruotsalainen ja sairaanhoitaja Ulla-Riitta Halko kerromme CVI-taudista, siitä, mitä se tarkoittaa ja millaista on elää harvinaissairauden kanssa syrjäseudulla. Puhumme myös jatkuvassa lakkautusuhassa olevan Savonlinnan sairaalan tärkeydestä paikkakunnan elinvoimaisuudelle.
Jos alla oleva kuva ei näy, katso tästä linkistä.
Kommentit
Oma kommentti