Yhdysvaltalaisella Virsaviya Borun-Goncharovalla, 11, on hyvin harvinainen synnynnäinen epämuodostuma. Oireyhtymä kantaa nimeä Cantrellin pentalogia ja se voi aiheuttaa monia erilaisia, rakenteellisia poikkeavuuksia. Floridan osavaltiossa asuvan tytön kohdalla seurauksena on sydämen ektopia eli sydämen siirtyminen rintakehän ulkopuolelle.
Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Virsaviyan sydäntä peittää vain iho. Tila ei aiheuta sinällään kipua, mutta hänen täytyy olla erittäin varovainen, ettei sydämeen kohdistu minkäänlaista iskua.
Lisäksi tytön sydämen kammioväliseinässä on aukko. Tämä sen sijaan aiheuttaa vajaatoiminnan oireita, joiden vuoksi Virsaviya on ollut lukuisia kertoja sairaalahoidossa.
Virsaviyan tarinan kertoo painetty Hymy.
Kun Virsaviyan äiti Dari, 31, kävi aikoinaan raskausajan tutkimuksissa, hän sai kuulla lohduttomia uutisia. Vauvalle ei annettu käytännössä minkäänlaisia selviytymismahdollisuuksia. Ennusteiden mukaan tytön piti menehtyä raskausaikana tai viimeistään synnytyksessä.
– Hän on todellinen ihmelapsi. Minun silmissäni hän on täydellinen juuri sellaisena kuin hän on. Erityislaatuinen, yksi miljoonasta, Dani kuvailee ja viittaa tällä tytön selviytymismahdollisuuksiin. Myös Virsaviyan pikkuveli Ervin on innoissaan siskonsa erikoisesta sydämestä. Hän haluaa pitää käsiään tai kasvojaan tämän sydämen päällä, jotta tuntee sen sykkivän.
– Sitä on hellyttävää katsoa. Ervinin mielestä se on taikasydän, äiti naurahtaa.
Virsaviya pystyy elämään lähes normaalia elämää synnynnäisestä sydänviasta huolimatta. Hän käyttää yleensä temmeltäessään rintasuojusta, jotta pelkän ihon peittämä sydän ei vaurioidu.
Tyttö harrastaa tanssimista, laulamista ja kavereiden kanssa puuhastelua aivan kuten kuka tahansa ikäisensä. Välillä Virsaviya joutuu käyttämään happilaitetta, mikäli takana on fyysisesti raskas liikkuminen. Tyttö ei kuitenkaan koe terveysongelmiaan rasitteena.
– Tykkään siitä, että olen erilainen. Saan Instagramissa seuraajiltani paljon viestejä. Heidän mielestään toimin inspiraationa, koska sairaudestani huolimatta teen samoja juttuja kuin muutkin. Se on kivaa, Virsaviya selostaa ylpeänä.
Vaikka koko perhe on pysynyt positiivisella mielellä, tytön sairaus varjostaa luonnollisesti elämää. Virsaviyaa saattaa alkaa esimerkiksi pyörryttää aivan yllättäen.
– Joskus olen ahdistunut, kun mietin, kuinka hiuskarvan varassa kaikki on. Myös Virsaviya itse ymmärtää pelätä asiaa. Sydämeen kohdistuvalla iskulla olisi hengenvaaralliset seuraukset.
Lue juttu painetusta Hymystä.
Kommentit
Oma kommentti