Harvinainen rakkulatauti ei lannista: ”Lääkärit antoivat vuorokauden elinaikaa”

Assya Shabirilla, 32, on harvinainen synnynnäinen sairaus, joka aiheuttaa rakkuloita sekä ihoon että limakalvoihin. Lääkärit antoivat tytölle vain vuorokauden elinaikaa. Kaikkien hämmästykseksi hän on selvinnyt vuodesta toiseen ja elänyt mahdollisimman täyttä elämää.

Naisen tarinan voi lukea nyt Hymyn painetusta lehdestä. Sen on kirjoittanut Seija Myllymäki.

Assyalla on diagnosoitu Junctional Epidermolysis Bullosa. Kyseessä on periytyvä sairaus, joka aiheuttaa rakkuloiden muodostumista iholle ja limakalvoille. Tautia esiintyy neljänä eri alamuotona ja Assyalla on niistä vakavin.

Harvinaisen sairauden vuoksi pienenkin liikkeen aiheuttama hankaus aiheuttaa iholle rakkulan. Pelkästään sängystä nouseminen on työn ja tuskan takana.

– Joko ihoni on tarttunut rakkuloiden vuoksi kiinni liinavaatteisiin tai sitten yöpukuuni. Pikku hiljaa pääsen ylös. Seuraavaksi katsastan kyseisen päivän tilanteen. Joskus rakkuloita on enemmän ja joskus vähemmän, nainen kertoo haastattelussa.

Ihonhoitoon voi mennä jopa kuusi tuntia päivässä. Assyan on puhdistettava koko kehonsa päivittäin huolellisesti, sillä hän on tilansa vuoksi erittäin altis erilaisille infektioille.

– Käyn kylvyssä joka toinen tai kolmas päivä. Suihkuun en voi mennä, koska se on liian kivuliasta ja saa ihoni entistä huonompaan kuntoon.

Lue juttu lehdestä.

MVPhotos

Teksti: Hymyn toimitus
Avainsanat: Junctional Epidermolysis Bullosa, Assya Shabiri, rakkulatauti

Kommentit

Oma kommentti