Essentiaalinen vapina aiheuttaa Nina Mikkoselle käsien ja pään tärinää, nielemisvaikeutta ja äänen vapinaa. Se ei estä häntä toimimasta julkisessa työssä.
Teksti: Reija Kokkola kuvat: Tommi Tuomi
”Äiti, sun pää tärisee ihan kuin mummulla.”
Nina Mikkonen, 62, oli keskittynyt laittamaan ruokaa, kun hänen poikansa kommentoi pään tärinää. Hän hämmentyi. Nina kertoo tunteneensa ajoittain tietynlaista sisäistä vapinaa, mikä ei näy ulospäin. Tosin vasen käsi oli vapissut satunnaisesti jo 90-luvulla. Elämän pyörteissä Nina ei kuitenkaan ollut kiinnittänyt asiaan sen kummempaa huomiota.
”Kun pojat totesivat, että pääni tutisee taas, havahduin siihen itsekin. Muistelin, että äitini pään tärinä oli johtunut essentiaalisesta vapinasta. Tiesin, että se on perinnöllistä”, Nina kertoo.
Yli 65-vuotiaista noin viisi prosenttia sairastaa essentiaalista vapinaa, ja vanhimmissa ikäryhmissä sairastavuus on jo noin 20 prosenttia. Vapinaa esiintyy erityisesti käsissä ja päässä, mutta se voi ilmetä myös puheen vapinana. Vapina korostuu erityisesti tarkkuutta vaativissa tehtävissä, kuten kirjoitettaessa, mutta myös syödessä tai juodessa, eli ihan tavallisessa arjessa. Myös psyykkinen jännitys voi lisätä oireita.
”On tärkeää puhua essentiaalisesta vapinasta, jotta siihen liittyvää häpeää saataisiin hälvennetyksi. On hyvin ikävää, jos vaivasta kärsivää katsotaan pitkään ja kummeksuen. Itse olen työni puolesta esillä perinteisessä ja sosiaalisessa mediassa sekä äänityöläisenä julkisissa tilaisuuksissa. En ole vapinan takia rajoittanut elämääni.”
Parkinsonin tauti?
Nina työskenteli 90-luvulla kampaajana, jolloin hän huomasi vasemman kätensä aina välillä tärisevän. Työ oli raskasta, etenkin kun Nina pienikokoisena työskenteli seisten, ja kädetkin joutuivat kampaajan ammatissa koetukselle. Usein henkistäkin kanttia koeteltiin.
”Työ oli fyysisesti raskasta, mutta oli se sitä henkisestikin. Kampaaja on helposti asiakkaalleen psykiatri, luotettu tai likaämpäri”, Nina naurahtaa.
Vasemman käden tärinän hän tulkitsi johtuneen mahdollisesti työstä aiheutuneesta hermopinteestä. Ei hänellä ollut aikaa ryhtyä asiaa sen kummemmin pohtimaan. Elämä vei eteenpäin, oli tärinää tai ei. Pärjättävä oli.
”En jättänyt kiinnittämättä huomiota vapinaan siksi, että olisin tietoisesti karttanut aihetta. En vain siinä elämäntilanteessa ryhtynyt pyörimään asian ympärillä.”
Muutama vuosi sitten Nina sairastui, ja hän hakeutui siksi lääkäriin.
”Otin lääkärikäynnillä esille myös vapinan. Tartuin vesimukiin, jotta lääkäri näkisi vasemman käden tärinän. Se oireilee vahvemmin kuin oikea käteni.”
Lääkäri kysyi Ninalta, onko suvussa essentiaalista vapinaa, ja olihan sitä. Hän päätteli, että kyseessä ei ollut esimerkiksi Parkinsonin tauti. Ninalla ei ole todettu liikkeiden hitautta, mitä ilmenee Parkinsonissa. Koska myös Parkinsonin taudissa esiintyy vapinaa, essentiaalinen vapina voidaan kuitenkin sekoittaa siihen. Parkinsonin taudissa vapinaa esiintyy kuitenkin myös levossa, mikä ei ole essentiaaliselle vapinalle tyypillistä. Kun Nina oli jokin aika sitten asioimassa kaupassa kassalla, hänen takanaan jonossa ollut rouva huomasi hänen päänsä sekä käsiensä vapinan.
”Tämä rouva kysyi minulta, että onko minulla Parkinsonin tauti. Kerroin hänelle essentiaalisesta vapinasta. Muistaakseni tällä rouvalla oli todettu Parkinson, ja siksi hän tuli luokseni puhumaan”, Nina kertoo.
Kauhea juoppo!
Nina tiedostaa, että essentiaalisesta vapinasta kärsiviä voidaan katsoa kieroon. Tuo on varmasti kauhea juoppo ja krapulassa, kun kädet vispaavat ja vatkaavat. Tämä voi aiheuttaa voimakasta häpeää, mikä voi pahimmillaan rapauttaa sairastuneen sosiaalisen elämän. Paheksuvia katseita pelkäävä voi jäädä vapinasta koituvan häpeän takia neljän seinän sisälle, mikä heikentää tietenkin elämänlaatua. Ninalla essentiaalinen vapina on aiheuttanut myös ajoittaisia nielemisvaikeuksia, jolloin hän saa väärään kurkkuun omaa sylkeään tai ruokaa. Nieleminen on vaikeaa. Kakominen on äänekästä, eikä se yleensä mene helposti ohi. Se on huolestuttanut myös Ninan poikia, Matiasta ja Mikaelia.
”Kun sylkeä tai ruokaa menee väärän kurkkuun, tuntuu että tukehdun siihen paikkaan. Ruoka ei liiku, ei ylös eikä alas. Nieleminen on vaikeaa, ja kakominen on voimakasta. Mikael on kerran käyttänyt tässä tilanteessa Heimlichin otetta”, Nina kertoo.
Heimlichin otetta käytetään ensiapuna, kun pyritään irrottamaan hengitysteistä vieras esine tai juuttunutta ruokaa. Vaikka Nina on sujut essentiaalisen vapinansa kanssa, nielemisvaikeus on hieman vaikuttanut hänen elämäänsä.
”Jos olen julkisessa tilaisuudessa, jossa yleisö kuuntelee puhujaa hiljaa, saatan välttää tarjolla olevia syötäviä enkä kulauta edes alkoholitonta kuohuviiniä. Kakominen on noloa, mutta syy tähän on kuitenkin se, että en halua häiritä puhujaa yskimällä voimakkaasti yleisössä.”
Ääni tärisee
Ninasta tuli julkisuuden henkilö hänen mentyään naimisiin tunnetun toimittajan Timo T. A. Mikkosen (1947 – 2017) kanssa. Kun puoliso sairastui äkillisesti loppuvuodesta 2011 kallonpohjavaltimotukokseen, Ninasta tuli vuosiksi hänen omaishoitajansa. Vuodet olivat henkisesti ja taloudellisesti raskaita vielä puolison eläessä sekä hänen kuolemansa jälkeen. On mahdollista, että pitkäaikainen stressi ja väsymys ovat perimän lisäksi osaltaan aiheuttaneet essentiaalisen vapinan oireiden lisääntymisen. Lääkkeitä Nina ei ole vielä sairauteensa alkanut syödä.
”Kun katsoin Timon valtavaa lääkemäärää, ajattelin, että pyrin itse mahdollisimman lääkkeettömäksi. Olen kuitenkin sitä mieltä, että lääkitys kannattaa ehdottomasti aloittaa, jos essentiaalinen vapina heikentää elämänlaatua ja sosiaalista elämää. Lääkkeitä tähän vaivaan on saatavilla”, Nina huomauttaa.
Nina toimii sertifioituna kuolindoulana sekä luennoi ja juontaa muun muassa suosittua Peilin taakse -podcastia. Puhetyöläisenä hänet tunnetaan erikoisen käheästä äänestä. Nykyään essentiaalinen vapina kuuluu ajoittain myös Ninan puheesta. Ääni saattaa väsyessä alkaa täristä. Se ei ole estänyt häntä esiintymästä median eri alustoilla tai tosi-tv-ohjelmissa.
”Ei sitäkään pidä hävetä. Timo totesikin perheestämme tehdyssä dokumentissa, me olemme ihmisiä, emme kiiltokuvia. Hän oli silloin jo sairastunut.”
Vapiseva meikkaaja
Nina painottaa, että hän on työnsä takia julkisuudessa. Julkisen työnsä kautta hän haluaa tuoda esiin inhimillisiä asioita, kuten kuoleman ja sairaudenkin. Julkinen ammatti tuo myös varjopuolia elämään. Nina on tottunut saamaan jos jonkinlaisia viestejä ja kommentteja. Häntä katsotaan päästä varpaisiin. Tullaan kommentoimaan ulkonäköä tai kiloja.
”Puhtaasti ilkeät kommentit satuttavat. Monesti kuulen, että kun olen julkisuudessa, minun täytyy kestää myös arvostelua. Arvostelua kestän, mutta suoranaista ilkeilyä ei kenenkään tarvitse sietää. Eivät julkiset henkilöt ole kuitenkaan immuuneja satuttaville kommenteille”, hän painottaa.
Julkisen työnsä takia Nina haluaa kuitenkin olla huolitellun näköinen. Siksi hän myös meikkaa kasvonsa päivittäin. Siihen menee nykyään enemmän aikaa, sillä essentiaalinen vapina ilmenee juuri käden tarkkuutta vaativissa tilanteissa. Rajauskynän viiva voi mennä miten sattuu, ja ripsiväritkin vähän sinne päin.
”En myöskään näe hyvin lähelle, joten joudun taiteilemaan suurentavan peilin kanssa. Olen keksinyt niksejä, joiden avulla saan peilin sopivalle etäisyydelle. Etenkin vasen käteni vapisee edelleen enemmän kuin oikea. Onneksi olen oikeakätinen.”
Nina tietää, että nyt joku ajattelee, että onpa hän pinnallinen. Mitä nyt jostain meikkaamisesta! Hän kuitenkin huomauttaa, että kyseessä on laajempi konteksti, johon myös ehostus ja huoliteltu olemus kuuluvat.
”Minut on kasvatettu siten, että työtehtäviin mennään siistinä ja huoliteltuna. Minulle se ei ole pinnallisuutta, vaan toisten ja itseni kunnioittamista.
Kommentit
Oma kommentti